Los mentores de cáncer de próstata ayudan a aliviar el dolor de sus hermanos en recuperación

Después de 10 días de orinar en una bolsa, Paul Lewandowski estaba ansioso por que le quitaran el catéter. La enfermera practicante lo miró, recuerda, y le dijo que iba a sacar el dispositivo a la cuenta de tres."Ella dijo 'uno', dijo 'dos' y luego tira de tres", dice. "Yo digo, '¿A dónde fueron los tres? ¡Se suponía que había un tres!'".

Al menos no dolió, aunque le habían dicho que ese sería el caso. También sabía que retener la orina durante el próximo mes iba a ser un desafío, y que iba a perder unapulgadas de su pene, "que es algo que no te dicen", dice.

Esto último depende de a quién le pregunte. La mayoría de los médicos y profesionales de la salud tienden a no informarle sobre todas las mortificaciones corporales que se le avecinan cuando le diagnostican cáncer de próstata - tienen otras preocupaciones. Pero hay hombres que saben de primera mano lo que es realmente, una terrible experiencia única y una que a menudo los hace cuestionar su propia identidad como hombre mientras su cuerpo encuentra nuevas formas de rebelarse contra ellos.

Afortunadamente, Lewandowski no tuvo que pasar por esto solo. Sentado en su oficina en Portland, Maine, el arquitecto de 54 años se compadece a través de Google Meet con un amigo que nunca conoció en persona. John Vaughn tiene 61 años de edad.Agente de bienes raíces de un año que vive en Mattapoisett, Massachusetts. Vaughn sabe lo difícil y a menudo humillante que es tener cáncer de próstata, pero también sabe que no es inútil: ha estado libre de cáncer durante seis años.

Cuando Lewandowski tenía 44 años, se hizo una prueba que mostró que sus niveles de antígeno prostático específico habían aumentado. exámenes de PSA se utilizan para detectar una proteína creada por próstata glándula, y suelen ser la primera prueba para el cáncer de próstata que la mayoría de los hombres se hacen antes de recibir más procedimientos invasivos como a examen rectal o una biopsia. Aumento de los niveles de PSA solo no necesariamente indica la presencia de cáncer de próstata; los niveles de PSA de los hombres aumentan a medida que envejecen, por lo que el número importante es la velocidad a la que aumentan.

"Durante un período de aproximadamente 10 años, mi PSA siguió aumentando. Me habían hecho un par de biopsias. Me habían hecho algunas resonancias magnéticas", dice Lewandowski. "Nunca encontraron ningún cáncer. Siempre pensaron que era algopero luego mi PSA pasó de 11 a 18 en el transcurso del año ".

Le hicieron una biopsia el 17 de diciembre de 2019. El día después de Navidad, estaba en un viaje por carretera con su esposa y su hija de 23 años, cantando junto a Billy Bragg, "simplemente recordando cosas. Y luego el teléfonosonó ", me dice." No es el médico, porque todo el mundo está de vacaciones. Es su enfermera especializada, y ella dice: 'Bueno, encontraron cáncer en dos de los núcleos'. Y en ese momento, me quedé en blanco.Porque nunca esperas escucharlo ".

Cuando sus niveles de PSA comenzaron a subir, golpeó con fuerza los motores de búsqueda. Finalmente, encontró la organización CERO - El fin del cáncer de próstata , un grupo de defensa sin fines de lucro dedicado a crear conciencia y apoyar a pacientes y cuidadores. En 2018, ZERO inició el MENtor programa, que une a sobrevivientes de cáncer de próstata con hombres a quienes se les ha diagnosticado recientemente la enfermedad.

"El cáncer de próstata a menudo se conoce como un 'asesino silencioso', ya que la enfermedad puede presentarse sin síntomas. Pero el cáncer de próstata es un asesino doblemente silencioso, ya que los hombres no hablan públicamente de esta enfermedad con mucha frecuencia". dice Shelby Moneer , Vicepresidente de Programas para Pacientes y Educación de Zero. "Vimos que este sufrimiento silencioso se desarrollaba con demasiada frecuencia y queríamos que los hombres ya no se sintieran aislados en su lucha contra el cáncer de próstata. Por eso comenzamos el programa MENtor".

MENtor intenta hacer una coincidencia en función de los antecedentes del mentor y el aprendiz, incluso si se sometieron a una cirugía para extirpar el cáncer o se sometieron a radiación. Cada pareja es diferente, y Vaughn, que ahora ha trabajado como aprendiz de ocho hombres, dice que a vecesno hay mucha química entre la pareja. "Algunas personas solo necesitan hacer 10 preguntas y luego nunca más vuelves a saber de ellas", dice, "y otras personas con las que realmente te conectas y te conviertes en amigos". Que es lo que sucedió conVaughn y Lewandowski.

Vaughn tenía 54 años cuando sus niveles de PSA empezaron a aumentar y, después de un año, le hicieron una biopsia. "En ese momento, puede obtener un diagnóstico claro y convincente de si es cáncer o no. Era el 6 de agosto de2014, cuando me extirparon la próstata. Y he sido muy afortunado porque, hasta ahora, el cáncer no ha vuelto. Estoy viviendo una vida bastante saludable ”. Como prueba, él estaba en su sudadera durante nuestra llamada., habiendo salido de la cinta en su sótano.

Decidió tomarse su salud en serio cuando tenía 40 años al dejar de fumar y correr maratones para ponerse en forma. Hace unos años, conoció a ZERO cuando la organización tomó posesión de Boston Prostate Cancer Run, que él había comenzadodespués de su diagnóstico. "Vinieron a mí y me preguntaron si consideraría ser un mentor. Inmediatamente dije que sí, porque le da un propósito a tu experiencia", dice. "Cuando te reparten esta carta, tienespara intentar darle sentido ".

CERO emparejó los dos juntos, y Lewandowski se acercó a Vaughn unos días después. La cirugía de Lewandowski no estaba programada hasta marzo, "así que John tuvo que lidiar conmigo durante los tres meses completos. Y luego, aún así, en realidad"Él dice. Los dos se llevaron bien de inmediato y hablaban de tres a cuatro veces por semana en el tiempo previo a la cirugía de Lewandowski, y se vieron por primera vez recientemente cuando ambos estaban en un panel virtual para Zero.

Parte de la razón por la que se conectaron es porque ambos tenían 50 años cuando fueron diagnosticados, lo cual "no es tan común", dice Lewandowski, y agrega que cuando los hombres llegan a los 60 y 70 años, "se vuelve mucho más común, ” aunque instan a todos los hombres a comenzar a hacerse la prueba de PSA cuando cumplan 40 años.

Lewandowski había comenzado a ver a un terapeuta para atender su salud mental y a un entrenador para ponerse en forma antes de su cirugía, pero Vaughn pudo ofrecer ayuda que nadie más podía brindar. El día antes de su cirugía, Vaughn lo llamóy le contó en detalle cómo se sentiría como si le hubieran golpeado en el intestino 20 veces seguidas, y que su uretra tardaría un tiempo en sanar y que orinar iba a ser un desafío.como, 'John, ¿por qué no me dijiste esto antes?' Y él dijo: 'No necesitabas saberlo antes' ”, recuerda Lewandowski.“ Tenía toda la razón, porque si lo hubiera sabido antes, Hubiera estado en un lugar completamente diferente ".

La biopsia para recolectar muestras centrales para detectar el cáncer de próstata fue lo suficientemente mala. "Lo comparé con una pistola de grapas que alguien te dispara el trasero 20 veces", dice Lewandowski. "Orinas sangre. Luego, cuandoeyacular, es un desastre sangriento, al menos durante un par de semanas. Eso es algo que no estás acostumbrado a ver ”. Pero sabía que la cirugía sería peor, incluso en circunstancias ideales, y no había circunstancias ideales para nadie.en 2020. "Se le ha repartido la carta; yo lo llamo 'La hermandad renuente'", dice Vaughn. "Todo para Paul fue una montaña rusa que agregó una capa adicional de estrés debido a la pandemia. Tan terrible como esto espara cualquiera, Paul tuvo que pasar por más. Mi factor de empatía estaba en su punto más alto ".

La cirugía siguió haciéndose rechazado debido a COVID . Su médico había estado expuesto al virus, pero como la cirugía era robótica y el médico estaba en el otro lado de la habitación con su teclado, Lewandowski decidió hacerlo. Era una sensación extraña, recuerda, ponerselo dejó su esposa esa mañana en un hospital casi vacío, ya que Boston estaba completamente paralizado en ese momento. Había más sentimientos extraños por venir. "No sabía lo que venía, pero John sí, obviamente."Fue muy útil", dice. "Esa red de apoyo que necesita después de la cirugía es realmente importante".

“Me gustaría pensar en mí mismo como una persona muy ilustrada, pero este es un problema de hombres en muchos sentidos”, continúa Lewandowski. “Al igual que no puedo entender los problemas que afectan a las mujeres, noNo creo que puedan entender completamente lo que esto significa desde un punto de vista psicológico y físico. Recuerdo estar obsesionado con la humillación de usar un pañal. Te hacen esta cirugía y todo cambia. Estás en pañales, tienes incontinencia.. Tienes disfunción eréctil total. Y empiezas a pensar en toda esta cosa extraña y machista. ¿Qué significa ser un hombre? "

“No es el único que se siente así”, dice Vaughn después de escuchar la opinión de su amigo.

"Pero crees que lo eres, y ese es el problema", agrega Lewandowski. "Porque los chicos no hablan de esto".

Es comprensible por qué no lo hacen: no es exactamente un tema agradable. Debido a que Lewandowski tenía incontinencia después de la cirugía, había estado viendo a un fisioterapeuta en preparación y había aprendido ejercicios para reconstruir su piso pélvico para podervolver a aprender a orinar. "Lo que pasa con el catéter es que está en su lugar para que la uretra pueda volver a unirse", dice. "Entonces, al menos, puede tener un camino para que la orina salga de su cuerpo. Perotambién necesitas desarrollar músculos para controlar ese flujo ”.

Es mejor ahora, dice, aunque a veces, cuando se inclina mientras pasea a sus perros, “hay una pequeña fuga o algo así, que, hable con cualquier mujer, y dirán: 'Oh, tengo eso todos los días.'”

No vuelve a la normalidad, pero nunca vuelve a la normalidad allí abajo, observa Vaughn. "No me digas eso, John", dice Lewandowski con un suspiro. Por supuesto, la situación de cada hombre es única. El robot-La cirugía asistida a la que se sometió Lewandowski se llama preserva los nervios : "Hay dos nervios a cada lado de la próstata que son la conexión entre su cerebro y básicamente tener erecciones, y tratan de evitarlos", dice Lewandowski. "Esperas lo mejor, pero han pasado nueve meses y yo'm no…"

Se apaga un poco y Vaughn retoma el hilo. "Han pasado seis años y no hay nada. No me está pasando nada. Es solo parte de la estrella que usas como sobreviviente de cáncer de próstata", dice.Hay algunos hombres que, con una cirugía para preservar los nervios, tienen la potencia completa después, en algún momento. Lleva un tiempo. Y hay otras personas, como yo ”.

Existen terapias e implantes para hombres que tienen disfunción eréctil después de sus cirugías, y las dosis de Viagra y Cialis a veces son útiles, y no solo para la función sexual. "Hay atrofia muscular que puede ocurrir. Cuando estás durmiendo y tieneserecciones durante la noche, eso es en realidad estirar los músculos y mantener las cosas flexibles, supongo ", explica Lewandowski." Y eso ya no está sucediendo, así que estás buscando formas de hacerlo. Y es otra cosa que es surrealista ".

Pero no es inútil. Lewandowski comenzó terapia de inyección recientemente. “Te diré que fue una cita con el médico interesante, donde te entrenaron sobre cómo inyectarte tú mismo y cómo tienes que alternar lados”, dice. “Tuve un par de experiencias excelentes con eso. LuegoAlgunas veces me inyectaba y no tenía nada ”.

Nunca solía tener problemas antes de la cirugía; ha sido un giro de 180 grados para él. Hace una pausa por un momento y deja escapar un leve suspiro. "Todavía es difícil para mí hablar de eso", dice.mucha rareza con eso ".

Pero cualquier buen terapeuta sexual le dirá que el sexo con penetración no es el fin de hacer el amor, y que la clave para una vida sexual feliz es la comunicación y la creatividad. Con ese fin, señala Vaughn, "He hablado con algunos hombres que encuentran que su vida amorosa con disfunción eréctil en realidad se volvió más íntima, de diferentes maneras. Nunca dirían que fue algo bueno, pero que lo han lidiado y han encontrado formas dellegar a ser más íntimos, en formas que de otro modo nunca habrían llegado a ser ".

Lewandowski está de acuerdo en que hay ventajas inesperadas: "Miro mi relación con mi esposa y nos hemos acercado, emocionalmente, mucho más cerca de muchas maneras. Pero todavía es tan nuevo para mí, y para ser honesto,algo sobre lo que todavía soy bastante reservado. De alguna manera le hago saber lo que está pasando, pero no estoy listo para nada ".

Tres meses después de su cirugía, Lewandowski tuvo su primer chequeo. Recuerda haber entrado en pánico cuando sus niveles de PSA volvieron a .02, hasta que su médico le dijo que el número era un cero estadístico y que la prueba no bajó más.Vaughn puede relacionarse, como hace unos días, entró en pánico cuando recibió una llamada del consultorio de su médico. Afortunadamente, solo querían adelantar la hora de su cita. Ha estado libre de cáncer durante más de cinco años, y estadísticamente, las posibilidadesde su cáncer recurrente son casi cero. Pero las matemáticas solo pueden hacer mucho para aliviar la preocupación. "Es una nube real que se cierne sobre su cabeza todo el tiempo. No le impide vivir su vida. Nole impide salir a cenar. No le impide tener relaciones ", dice." No le impide muchas cosas. Pero siempre está ahí ".

Ambos intentan reemplazar el miedo con gratitud, ya que no hay mucho más que puedan controlar excepto su perspectiva. Están agradecidos por sus familias; están agradecidos de que el cáncer no se haya extendido a su torrente sanguíneo; y 'Estoy agradecido de haber encontrado personas que entienden lo que es pasar por esto y lo difícil que es hablar de ello.

Hace varios años, a Lewandowski le diagnosticaron la enfermedad celíaca. Se apresuró a rechazar todo lo que contenga gluten, para que no se enfermara durante varios días. Pero el cáncer de próstata era diferente. “No soy una persona cerrada. [Con celíacos], yo estaba como, 'Sí, no me ofrezcas una galleta porque es veneno'. Pero esta era tan diferente. Era tan… ”

“Todavía es un cáncer 'allá abajo'”, dice Vaughn.

“Todo el asunto de 'Soy menos que un hombre' es realmente complicado”, continúa Lewandowski. “Pero tengo que decir que alguna versión de ese pensamiento surge. Es difícil cuando uno se detiene y piensa, '¿Cómo defino la hombría? '”

El cáncer cambia la forma en que te ves a ti mismo. Y aunque obviamente no hay nada vergonzoso en tener cáncer, debido a la naturaleza personal de la enfermedad y nuestras concepciones culturales de la masculinidad, muchos hombres admite sentir un estigma sobre el cáncer de próstata . Lewandowski no le contó a la mayoría de la gente sobre lo que ha estado pasando hasta que participó recientemente en el Movember recaudación de fondos. Ambos hombres reconocen que es una forma extraña de sentirse, y ambos saben que tienes que superar esta actitud. Vaughn admite que parte de la razón por la que quería ayudar a otros hombres con sus luchas era paratambién podría solucionar sus propios problemas con la enfermedad.

“Algo con lo que realmente, realmente, realmente luché conmigo mismo es que cuando te extirpan la vesícula biliar, no te etiquetan como un sobreviviente de la vesícula biliar. Y cuando te someten a una apendicectomía, no eres un sobreviviente de la apendicectomía. Pero de alguna manera,te quitas esta otra glándula que es cancerosa ... eres un sobreviviente de cáncer de próstata ", dice." Yo estaba como, 'No soy un sobreviviente. Me sometí a esta cirugía. Fue un evento para mí' ".

Simplemente no le gusta cuando la gente lo llama héroe, es demasiado modesto y modesto para eso. Pero luego recuerda estar agradecido de que todavía esté aquí teniendo estos sentimientos conflictivos. "Te das cuenta, especialmente cuandoEl tiempo pasa, que la gente no sale de esto con vida. Entonces te das cuenta de que, bueno, lo hice, [pero] por la gracia de Dios ahí voy. Así que supongo que soy un sobreviviente. Sobreviví,", Dice." Y eso me recuerda el papel que debo desempeñar aquí ".

Lewandowski está agradecido de tener un amigo con quien hablar de todo esto, y ahora quiere hacer lo mismo por alguien más que acaba de unirse a la hermandad involuntaria, ya que se inscribió para ser MENtor. Hasta ahora, solo ha sido unpocos correos electrónicos con su aprendiz, pero está ansioso por hacer que alguien se sienta menos solo.

“Cuando puedes hacer eso y ayudar a otra persona, también te ayuda a ti”, dice. “Quiero decir, la razón por la que dije que sí a esta conversación es porque estoy hablando de mi cáncer y eso me está ayudandoprocesarlo. Esta es solo otra oportunidad para hacer eso. Para mí, esto es bueno. Es bueno hablar de ello ".