Ellen, una cuidadora de 33 años de edad para pacientes con cáncer en Nueva Jersey y Nueva York, ha lidiado con muchas muertes. En su carrera de cuatro años, asesora a familias, facilita la atención al final de la vida y se queda con unEl lado de la persona mientras toman su último aliento siempre ha sido parte del trabajo. Esto es a lo que se inscribió, y aunque es devastador, encontró una manera de sobrellevarlo.
Pero de manera similar al sistema de atención médica de EE. UU. En su conjunto, Ellen nunca se preparó para lidiar con estas muertes en el contexto de una pandemia mundial. “Antes del COVID-19, teníamos la creencia razonable de que la atención del cáncer se podía brindar ende manera oportuna ", me dice Ellen." Esto ya no es cierto, y tendrá un efecto dominó durante años. Los retrasos en el tratamiento son la diferencia entre la curación, un año de vida y meses de vida. Estos retrasos matan ".
aproximadamente 606,880 personas murieron de cáncer en EE. UU. En 2019, con pulmón y bronquio El cáncer mata a la mayoría de ellos. El coronavirus, sin embargo, podría empeorar eso mucho, mucho más. Eso se debe a que la quimioterapia debilita significativamente el sistema inmunológico de los 650.000 pacientes con cáncer que la reciben, dejándolos más vulnerables a complicaciones fatales si contraen COVID-19. Y así, los pacientes con cáncer y sus equipos de tratamiento han llegado a un callejón sin salida inimaginable: decidir si salir a recibir tratamiento es más letal que retrasarlo es decir, si su quimioterapia y ensayos clínicos aún no se ha cancelado.
"En el cáncer, el tiempo es crítico", advierte Ellen. "En cualquier momento, las células pueden mutar en algo que es resistente a la quimioterapia o crecer de una manera que hace que la cirugía sea imposible".
El tiempo fue especialmente crucial para uno de los pacientes terminales de Ellen que había dejado de responder al tratamiento, pero finalmente estaba respondiendo a un fármaco experimental durante un ensayo clínico. Pero cuando la pandemia comenzó a repuntar a principios de marzo, tuvo que ir al hospital.hospital por hinchazón extrema en sus brazos y piernas, un efecto secundario del cáncer y la quimioterapia que puede ser una emergencia médica. “Me angustiaba sobre si enviarlo a un hospital de Nueva York, sin saber si hacerlo le daría el coronavirus y terminaría con suvida ”, dice Ellen, señalando que su paciente vive en Nueva Jersey pero ve a especialistas en Manhattan.
Al final, ella tomó la decisión difícil y lo envió al hospital, sabiendo que no podría acompañarlo normalmente debido a los protocolos de COVID-19. Sin embargo, mientras estuvo allí, él no pudo participar en el ensayo clínico.que estaba en un horario estricto. Su cáncer comenzó a crecer en dos semanas, y ahora el ensayo experimental se ha puesto en pausa hasta que la curva se aplana.
Además de eso, Ellen agrega que fue dado de alta del hospital antes de que el problema se resolviera por completo debido al riesgo de exposición al coronavirus. “Normalmente, recibiría tratamiento completo durante la hospitalización, recibiría tratamiento experimental durante muchas más semanas omeses, vivir para ver el 2021 y los hallazgos habrían extendido la vida de otros pacientes a lo largo de los años ", dice." En realidad, es posible que no tengamos tanta suerte ".
Mark Hagenbuch, cuyo cáncer de próstata en etapa IV se extendió a su columna vertebral en 2016, se encuentra en una situación similar. El director jubilado de 66 años vive en Dillsburg, Pensilvania y voluntarios de la organización cero . Apenas pasó la quimioterapia cuando se enfermó por primera vez, pero logró salir adelante y estuvo en remisión en 2017 y 2018. Sin embargo, a fines de 2019, su cáncer regresó. “El cáncer de próstata no desaparece, acecha y espera ", me dice Hagenbuch." Cuando digo que tengo cáncer en etapa IV, sé que eventualmente me afectará ".
Dado que las células de cáncer de próstata prosperan con la testosterona, su oncólogo le recetó una terapia hormonal agresiva. Se siente sano, pero no puede confirmar que el cáncer haya dejado de proliferar porque no puede hacerse una exploración por TEP durante la pandemia.
Afortunadamente, ha podido hacerse análisis de sangre, que indican que sus niveles de PSA, otro indicador del crecimiento del cáncer, han vuelto a bajar. También tiene citas regulares de telemedicina con su oncólogo y es lo suficientemente fuerte como para ponerse en cuarentena en casa en elun acre de tierra que él llama el pequeño complejo para él y su esposa. Sus inyecciones hormonales mensuales tampoco se han suspendido, a pesar de que tiene miedo de salir de la casa a buscarlas.
“No quiero tener ningún tipo de enfermedad, ni siquiera un resfriado o cualquier cosa que me lleve al hospital debido a mis otras complicaciones”, me dice. Aún así, no puede arriesgarse no que dice: "Tengo que ponerme esta inyección todos los meses y tomar este medicamento si quiero seguir con vida más del próximo año. Así que mañana debo ir al médico".
A diferencia de muchos pacientes con COVID-19, esta no es la primera vez que Hagenbuch considera la aterradora realidad de que podría morir. Al contrario, lamentablemente tiene mucha práctica en eso. Cuando la quimioterapia casi lo mata en 2016, fue aterradorestar tan cerca del límite, "pero al menos mi esposa siempre estuvo conmigo. Tienes que tener a esas personas contigo".
Sin embargo, morir en la era del coronavirus podría significar morir completamente solos. Porque si los pacientes con cáncer terminal no logran pasar al otro lado de la pandemia, lo mejor que pueden esperar es morir en casa con cuidados reconfortantes., un tipo de hospicio remoto que depende de las complicaciones que tengan antes de la muerte, así como de los recursos financieros y de atención médica disponibles para ellos. La alternativa, es decir, requieren un mayor nivel de atención médica, o peor aún,están infectados con el coronavirus, es mucho más desgarrador. "Las personas que pensaban que tendrían a sus seres queridos cerca ya los ven desaparecer en tres semanas, sin visitas, sin tomarse de la mano y simplemente un funeral remoto en Internet ”, dice Ellen.
Para alguien que está capacitado para lidiar con la tragedia, lo que más aplasta a Ellen es que se suponía que la muerte y el dolor nunca debían ser soportados de esta manera. Ya era bastante difícil a la antigua.
Lauren Vinopal
Lauren Vinopal es una escritora y comediante basada en la ciudad de Nueva York, que escribe principalmente sobre salud, ciencia y hombres. Es la presentadora del programa de comedia Mid Riff en Brooklyn, una invitada frecuente de podcasts en todo el mundo.vive la vida de un adolescente que parece no haber dormido en años.
