Traté de recuperar mi ADN de 23andMe. Esto es lo que sucedió.

Me tomó una cantidad sorprendente de saliva alcanzar la línea de llenado en el kit de muestra de ADN de 23andMe; seguí teniendo que hacer buches con la lengua y crear más y más saliva hasta que finalmente llegué a la línea. Y, para ser honesto, henunca he estado tan interesado en mi herencia, pero yo lo hizo desea saber qué sucede exactamente con el ADN de alguien cuando lo envía a una de estas empresas y, lo que es más importante, si obtiene una muestra atrás de ellos es posible. Además, supongo que tenía un poco de curiosidad por saber si realmente tenía ese indio Cherokee 1/16 en mí del que siempre había oído hablar. De todos modos, esta es la única forma real de entrar,Me escupí para secarme, sellé el tubo, lo envié a 23andMe y esperé.

Menos de dos semanas después, mis resultados estaban listos, mucho más rápido que las seis semanas que habían prometido. Eché un vistazo a mi perfil y encontré resultados predeciblemente aburridos: 40,4 por ciento británicos e irlandeses; 22,8 por ciento franceses y alemanes; 17 por cientoEscandinavo; 16,8 por ciento "en general del noroeste de Europa", lo que sea que eso signifique; y 0,8 por ciento de Europa del Sur. Básicamente, todo tipo de blancos, más ni siquiera una pizca de nativo americano. Gran grito.

Ahora que todo fue procesado, vino la prueba definitiva: tratar de que borren mi información y me devuelvan mi vil fluido. Mi confianza al entrar en esta empresa no era muy alta, como algunos lo que leí en línea fue realmente preocupante, digamos, cómo el FBI pudo haber confiscado el ADN de una mujer de una empresa similar para investigar la agencia, y cómo estas organizaciones tienden a ser justas apenas cumple con el GDPR el Reglamento General de Protección de Datos. Luego estaba el caso de Asesino del Estado Dorado , que fue capturado porque un pariente suyo había enviado su ADN a una organización de investigación genética por supuesto, me alegro de que atraparon a ese tipo, pero imagino que las cenas de Acción de Gracias se han vuelto mucho más incómodas para el que envió su ADN,y no quiero estar en esa posición.

No solo eso, sino que encontré eso los resultados que obtiene ni siquiera son tan precisos , algunas personas reciben resultados diferentes de diferentes compañías. Algunos incluso han probado ADN de gemelos idénticos y han obtenido resultados diferentes. Por qué sucede esto es un poco técnico, pero básicamente se reduce al hecho de que las pruebas de ADN no son una ciencia exacta, lo cual es inquietante por muchas razones.

Ciertamente cuestioné mi herencia reportada después de ver que mi media hermana, que también se hizo la prueba, solo compartió el 18 por ciento de mi ADN, ¿no debería ser 50? Estoy seguro de que un científico eventualmente me dirá que estoyun idiota por preguntar esto, pero vamos, suena bastante razonable. Aparte de cualquier otra cosa, aunque entiendo que cada uno tiene cosas diferentes de nuestro padre, nuestro ascendencia es lo mismo en ese lado, ¿y no es eso lo que se supone que debe medir?

De todos modos, era hora de recuperar mi saliva, así que me comuniqué con 23andMe a través de su página de servicio al cliente :

Este fue el mensaje que le envié a 23andMe después de pensarlo durante unos días sí, escribí mal “recibido”, lo sé ahora. Si bien reconozco que tenía la opción de que destruyeran mi muestra,realmente no confiaba en ellos en realidad destrúyalo, así que les pedí que me lo devolvieran de inmediato, solo séllelo de nuevo y devuélvame mi saliva, muchas gracias.

Después de unos días, recibí noticias de Henry en 23andMe.

Hola Brian,

Gracias por comunicarse con el equipo de 23andMe. Le pido disculpas por la demora en la respuesta. Entiendo que está solicitando que se le devuelva la muestra de saliva. Desafortunadamente, según nuestros Términos de servicio, no podemos devolver las muestras a los clientes una vez que las muestras se hayanenviado a nuestro laboratorio y procesado. Pido disculpas por cualquier inconveniente.

Además, proporcionar a todos y cada uno de nuestros clientes datos precisos es una prioridad principal para 23andMe. Tenemos varios pasos de control de calidad durante el procesamiento y la carga de datos genéticos. Entiendo que puede tener preguntas sobre nuestra interpretación de sus datos., y estaré encantado de ayudarte.

Para poder ayudarlo mejor, bríndeme más información con respecto a su inquietud.

Esperaré tu respuesta.

Saludos cordiales,

Henry

Por supuesto, la respuesta me pareció lejos de ser satisfactoria. Me importa una mierda sus términos de servicio: este es mi ADN y debería tener derecho a él. Pregunté exactamente por qué No podía tenerlo, y Henry, como era de esperar, respondió con una cita de sus términos de servicio: "Su muestra de saliva, una vez enviada y analizada por nosotros, se procesa de manera irreversible y no se le puede devolver", quesolo levantado más preguntas en mi cabeza.

Naturalmente, respondí.

Gracias Henry, pero estoy muy preocupado por esta frase: 'Su muestra de saliva, una vez enviada y analizada por nosotros, se procesa de manera irreversible y no se le puede devolver'.

¿Qué se hizo exactamente? Entiendo que fue 'procesado', pero ¿qué significa eso? ¿Todavía está escupido? ¿Y dónde geográficamente hablando está mi ADN? ¿Está en su sede en California? ¿Puedo pasar a recogerlo?

Después de un par de días, Henry finalmente respondió con algunos detalles :

Hola Brian,

Gracias por su respuesta. Todas las pruebas de laboratorio para 23andMe se realizan en un laboratorio certificado por la CLIA. Una vez que nuestro laboratorio recibe su muestra, se extrae el ADN de las células conservadas en su saliva. Luego, el laboratorio copia el ADN muchas veces -un proceso llamado amplificación: hacer crecer la pequeña cantidad extraída de la saliva hasta que haya suficiente para ser genotipada. Para genotipar, el ADN amplificado se 'corta' en trozos más pequeños, que luego se aplican a nuestro chip de ADN también conocido comoun microarray, un pequeño portaobjetos de vidrio con millones de 'perlas' microscópicas en su superficie. Cada cuenta está unida a una 'sonda', un fragmento de ADN que coincide con una de las variantes genéticas que probamos. Los trozos cortados de su ADNadhiérase a las sondas de ADN correspondientes. Una señal fluorescente en cada sonda proporciona información que puede decirnos a qué versión de esa variante genética corresponde su ADN.

Puede revisar más información con respecto al procesamiento de muestras aquí : https://customercare.23andme.com/hc/en-us/articles/202904590-What-happens-to-my-sample-at-the-laboratory-

Como su muestra de saliva ha pasado por los pasos de procesamiento mencionados anteriormente, no podemos devolver las muestras de saliva a los clientes.

Como ha optado por almacenar su muestra durante el registro, cualquier muestra de saliva restante se almacena en nuestras instalaciones de laboratorio contratadas por terceros. Esta instalación está separada de nuestra sede corporativa ubicada en Sunnyvale, CA.

Por favor, avíseme si puedo ser de más ayuda.

Saludos cordiales,

Henry

El equipo 23andMe

¡Finalmente, algunos detalles! Entonces, Henry explicó cómo hacen crecer mi ADN, lo cortan y lo iluminan. ¡Genial! Pero todavía quiero que me devuelvan mis cosas, así que presioné a Henry donde mi ADN es, ya que él nunca respondió a esa pregunta, y también expresé mi preocupación por su uso con fines policiales, etc. Pero después de este correo electrónico, Henry dejó de responder. Después de algunos seguimientos sin respuesta, incluido uno en el queSolicité una foto de mi muestra; decidí llamar a 23andMe e ir desde allí.

Aunque sabía que no iba a recuperar mi muestra a estas alturas, todavía quería saber exactamente qué estaba pasando con mi ADN. Había elegido "biobancarizar" mi muestra en caso de que deseara más pruebas, como elEvaluación de "riesgos para la salud" que ofrecen, así que quería entender qué significaba exactamente eso y qué disposiciones se tomaron para proteger esa muestra física. Además, quería entender qué estaba sucediendo con mi información genética real. ¿Era accesible para las fuerzas del orden? ¿Quién puede verlo?

Los llamé y finalmente me pusieron en contacto con Gemma, quien me dijo que no podía revelarlo precisamente donde estaba mi ADN, pero pudo decirme que tienen dos laboratorios en los EE. UU., Uno en Los Ángeles y el otro en Burlington, Carolina del Norte. También brindó amablemente un video en el que se detallaba un poco más su laboratorioprocedimientos.

En cuanto a los biobancos, me sorprendió descubrir que mis cosas no están congeladas: en cambio, solo se almacenan con un conservante para mantenerlas viables y luego se guardan en uno de sus laboratorios durante uno a diez años., Estaba preocupado por el acceso que tenían a esta muestra para la próxima década , entonces Gemma me aseguró que no se podrían realizar más pruebas sin mi consentimiento.

En lo que respecta a la aplicación de la ley, Gemma explicó: "Para 23andMe, usamos todas las medidas legales para resistir cualquiera de esas solicitudes", y confía además que han recibido muchos solicitudes de entidades gubernamentales y extranjeras, y que desafiaron con éxito todos de esas solicitudes.

En general, me quedé bastante satisfecho con las respuestas de Gemma. Aunque todavía un poco escéptico, parecía que las cosas iban bien con 23andMe. Pero todavía no podía eliminar esa picazón de incomodidad. Este granLa empresa tenía mi ADN, eso solo es preocupante, sin importar sus salvaguardas. Con eso en mente, decidí buscar un experto en el tema para ver si mis temores estaban fundados y, como resultó, sí, totalmente.

Joel Winston, un abogado que se especializa en leyes de privacidad y cofundador de puntuaciones especiales - sin mencionar ser un ex fiscal general adjunto del estado de Nueva Jersey - me explica que una de las preocupaciones sobre 23andMe, así como otros servicios de pruebas de ADN como ascendencia y Mi herencia , es que no son ellos directamente procesando su muestra. En cambio, pasa por un laboratorio de terceros, y la preocupación es que es difícil estar seguro de las medidas de privacidad tomadas por ese laboratorio. En caso de una infracción o algún tipo de piratería,puede que no se dé cuenta de que el oscuro laboratorio que acaba de ser pirateado en realidad estaba trabajando con 23andMe y tiene tu muestra.

Además, si ellos hacer maneje mal su muestra de alguna manera, no puede demandarlos, porque ya firmó esto de inmediato en los términos de servicio; no puede llevar a 23andMe a los tribunales por el mal manejo de sus datos y / o muestra.se envía a arbitraje, que Winston explica "es un lugar privado para resolver disputas, que no contiene las mismas protecciones que obtendría en los tribunales". Por ejemplo, es posible que no se divulguen documentos a ambas partes.Además, el arbitraje generalmente lo paga y lo selecciona la compañía contra la que se opone, y aunque la mayoría de estas compañías de pruebas de ADN son todas iguales en su mayor parte, Winston dice que cuando se trata de arbitraje, 23andMe va un poco más alláque otras empresas en el sentido de que hay una "disposición de cambio de tarifas", lo que significa que si los lleva a arbitraje y pierde, debe pagar sus facturas legales. Sí, lo leyó bien.

Otro motivo de preocupación es que básicamente todos de estas empresas trabajan con empresas farmacéuticas de una forma u otra. Esto significa que mi ADN se les vendió si les di mi consentimiento para participar en su investigación, lo cual, por supuesto, lo hice, porque eran muchas palabrasy yo nunca leo los consentimientos, nadie lo hace. "Cuando les envías tu muestra de ADN, les estás dando la propiedad de tu ADN, tu muestra y todos los datos derivados de ella", confirma Winston.parte de ti, o a licencia a una parte de ti. ”

Winston se ha enredado con una de estas empresas antes, Ancestry, por una pieza que hizo en su términos de servicio y cómo esencialmente "poseen" su muestra. Si bien Ancestry afirmó: "Aún posee su ADN, no lo tomamos de usted", Winston responde: "Sí, eso es cierto, porque está en su cuerpo y Ancestry nono te asesino, pero ahora Ancestry también lo tiene ”

Winston continúa diciendo que, con estos datos, están creando una base de datos masiva de información que ahora pueden monetizar vendiéndola a compañías farmacéuticas y similares. Mientras que las compañías dicen que esto es para investigación genética, lo que implica que espara el bien público: esta investigación continúa para crear curas para el futuro vendido . Las compañías farmacéuticas son compañías con fines de lucro, después de todo, así que indirectamente, están ganando dinero con tu ADN, y todo lo que obtienes a cambio son algunos resultados que dicen si tu abuelo realmente tenía algo de sangre italiana en él.lo cual, de nuevo, puede que ni siquiera sea exacto. Intente llevarlo al banco.

Le pregunto a Winston si empresas como esta son básicamente una fachada para acumular datos genéticos para monetizarlos, y aunque no llega a llamarlas "fachada", dice: "Claramente, su objetivo es adquirir esta información para fines médicos ycon fines farmacéuticos ”. Como prueba de esto, considero que los precios en constante caída de 23andMe son convincentes: pasaron de $ 799 cuando comenzaron en 2007 a $ 99 ahora, y si bien una caída de precios suena bien, de alguna manera lo demuestra nunca cuesta $ 800 para probar su ADN en primer lugar y - como una empresa con un valor de $ 2.5 mil millones - están ganando mucho más dinero en otro lugar.

Pero mis datos son agregados, ¿verdad? Como si no se estuvieran vendiendo solo mi datos a las grandes farmacéuticas, ¿están vendiendo datos agregados que reflejan millones de clientes?

Bueno, Winston dice que depende: si bien envían datos agregados, ha habido casos en los que individual los datos han demostrado ser útiles para las grandes empresas. Uno de esos casos fue el de una mujer Henrietta carece , paciente de uno de los institutos nacionales de salud en la década de 1950, cuyas células se cultivaron sin su conocimiento y resultaron ser extraordinario . Resultó que eran perfectos para reproducirse en un entorno de laboratorio, y hasta el día de hoy, su ADN todavía se utiliza en miles de laboratorios en todo el mundo. Gracias a su ADN, se han ganado miles de millones de dólares para crear curasy medicinas, pero Lacks no se dio cuenta de esto: su familia solo ganó dinero décadas después de una demanda. Y aunque el caso de Lacks es raro y dudo que mi propio ADN resulte ser tan especial, demuestra que una muestra individual puedetienen valor, a veces un valor notable.

Y así, Winston reitera que no se están quedando con mi muestra sin ningún motivo: si les resulta valioso volver a analizarla, pueden hacerlo. Peor aún, aunque recordé que Gemma me dijo que necesitarían más consentimiento para volver a mi muestra, Winston contraataca diciendo que tengo ya dio su consentimiento para que lo usen de esta manera, ya sea que regresen a esa saliva o no. “No te devuelven la llamada, usan el existente términos ”, dice Winston, aunque agrega que estaría feliz de estar equivocado sobre esto, y eso mientras él esperanzas obtendrían más consentimiento para volver a su muestra, él no ha oído hablar cualquiera consentimientos adicionales en su trabajo. “No te están haciendo ping individualmente cada vez”, dice.

En lo que respecta a la aplicación de la ley para obtener mi muestra, le cuento a Winston sobre la respuesta de Gemma y su afirmación de que han respondido a todas esas solicitudes, pero él señala que si reciben una real orden judicial , no ve cómo podrían negarse. Fue en ese momento que me di cuenta de lo cuidadosamente redactada que estaba la respuesta de Gemma: "Usamos todas las medidas legales para resistir cualquiera de esas solicitudes". Winston explica que es posible que se hayan negado informal solicitudes, pero es probable que aún no hayan recibido tales órdenes, ya que la aplicación de la ley que investiga este tipo de servicios es bastante nueva. Sin embargo, eso no significa que lo sean permanentemente puedo asegurar mi muestra de las fuerzas del orden, lo cual es una buena / mala noticia si tengo algún tío asesino en serie del que no tenga conocimiento.

Entonces, ¿lo peor que podría suceder es no obtener una parte de las ganancias de mi saliva? ¡No! Winston agrega que el ADN contiene información valiosa para entidades como compañías de seguros de salud, compañías de seguros de vida y similares.protegido para evitar que se use de esta manera, Winston dice que estas leyes "no son sólidas" y que "en los últimos años, algunos legisladores liderados por republicanos han intentado eliminar algunas disposiciones de la Ley de No Discriminación por Información Genética,que es lo que en gran medida impide que esas compañías de seguros compren esa información ".

Si bien las compañías de seguros de vida aún no pueden obtener esa información, Winston dice que pueden preguntar si se ha realizado alguna prueba de este tipo, que podría indicarles si está predispuesta al cáncer de mama o algo así. Puede mentir y decírselo no lo hizo realice cualquier prueba de este tipo, pero si se descubre esa mentira, le presentaría a la aseguradora los motivos para rescindir su seguro porque les mintió durante la solicitud.

Finalmente, aunque Winston dice que no tiene motivos para creer en estas empresas no lo hagas destruya su muestra a pedido, él dice que ha tenido clientes que son escépticos de esa promesa, ya que solo se verifica a través de un correo electrónico de una oración.

No hace falta decir que, después de hablar con Winston, quiero joder todo esto y decido tener mi muestra destruido . Entonces llamo de nuevo a 23andMe y, después de un poco de barajar, me ponen en contacto con nada menos que Henry, mi representante de servicio al cliente original. Al principio, Henry actúa como si no me recordara, pero yopuede decir que sí: De ninguna manera se olvidó del tipo que pidió una foto de su ADN. Así que le pregunto a Henry sobre algunas de las cosas que me contó Winston. ¿Ese asunto del arbitraje? Sí, eso es totalmente real, aunque se niega a dar detallesel teléfono, refiriéndome en cambio a sus términos de servicio, también conocido como su cloroformo verbal.

Henry también dice que el laboratorio de terceros que está manejando mi información es LabCorp , que es el mismo servicio que utilizan muchos consultorios médicos para analizar muestras de sangre y similares en realidad reconozco el nombre, ya que mis propios resultados de laboratorio pasaron por LabCorp antes. Henry explica además que LabCorp es CLIA certificado, lo que significa que, aunque nada es invulnerable para los piratas informáticos, es bastante seguro.

En cuanto a las grandes farmacéuticas, Henry admite: "Tenemos una relación con GSK , ”que es la sexta compañía farmacéutica más grande del mundo. Me dice que mientras se les enviaron mis datos, todos están desidentificados que yo ya sabía, ellos solo tengo información disponible para ellos en conjunto y GSK de ninguna manera podría seleccionar mi muestra individual. Presiono a Henry sobre esto varias veces, y él me asegura repetidamente que mi información es solo en conjunto, y que no se proporciona información de ADN individual. En otras palabras, al menos a partir de esto, allí parece para ser poco peligro de una situación de Henrietta Lacks, donde se pueden obtener ganancias masivas del código genético de una persona.

Henry luego me recuerda que puedo optar por no participar en 23andMe Research, lo que significa que mis datos no se pueden vender a GSK, pero que la información que ya he proporcionado no se puede extraer de sus datos.En palabras, mi información ya se encuentra entre los millones de información de otras personas, y no hay nada que pueda hacer al respecto.

mientras estaba levemente me tranquiliza escuchar que mis datos singulares no se pueden proporcionar, ahora sé demasiado sobre estas cosas para sentirme cómodo con ellas, así que aún quiero salir. Quiero que se destruya mi muestra y que mi información se elimine de su sistema yLo quiero como si nunca hubiera tratado con 23andMe, lo cual, resulta que es prácticamente imposible, al menos durante la próxima década.

Sí, la información realmente permanece en su sistema durante los próximos 10 años. Como detalla Gemma en un correo electrónico de seguimiento :

Las Enmiendas federales de mejora de laboratorios clínicos CLIA de 1988 y las regulaciones de laboratorio de California requieren que nuestro laboratorio almacene los resultados de su prueba de genotipado anónimo y mantenga una cantidad mínima de resultados de pruebas o información de análisis. CLIA se estableció para garantizar que los laboratorios cumplan con la calidadprácticas de control y seguridad y, a veces, requieren supervisión de auditoría, inspección y validación por parte de agencias federales y estatales. Como tal, según las regulaciones del laboratorio, el laboratorio no puede eliminar toda la información. Nuestro laboratorio retendrá su información genética y un identificador aleatorio en sus servidores seguros por un tiempo limitadoperíodo de tiempo, 10 años de conformidad con las regulaciones de CLIA.

Por lo tanto, durante los próximos 10 años, mi información seguirá en el sistema de LabCorp y 23andMe. En cuanto a mi muestra, aunque me aseguran repetidamente que se destruirá en los próximos 30 días, Henry y Gemma están frustradosvago en cuanto a cómo está destruido. ¿Se ha tirado por un fregadero? ¿Quemado? ¿O incluso está destruido? ¿Algún día LabCorp puede hacer pequeños clones mutantes de mí? ¿Quién sabe?

Finalmente, desconecto todo esto y me excluyo. Sigo las instrucciones que Henry me envió por correo electrónico y al final recibo una respuesta simple de un párrafo :

Supongo que eso es lo mejor que puede llegar a ser.