Cómo es tener Tourette en un mundo de PC

En una tarde aparentemente normal a principios de diciembre, famoso streamer Dulce Anita - quién tiene más que 650.000 seguidores en Twitch y 400.000 suscriptores en YouTube - estaba transmitiendo en vivo cuando soltó una bomba: "Kill todos judíos ”.

Internet casi inmediatamente explotó de rabia, con gente pidiendo que la prohíban desde la plataforma y, a todos los efectos, cancelada por completo. Sin embargo, Anita no tenía absolutamente ningún control sobre las palabras que salían de su boca esa noche: no solo tiene el síndrome de Tourette, es una de solo el 10 por ciento depersonas con síndrome de Tourette que padecen específicamente de coprolalia - es decir, maldiciones incontrolables - y lo que dijo fue un tic.

Imagínese ser tan idiota que intenta usar a su audiencia de 53k para cancelar un transmisor porque ella dijo una palabra traviesa debido a Tourettes. Detesto la cultura de cancelar.

Ella no estaba abrazando el odio, tonto tonto. pic.twitter.com/YO0Aj5CNu1

- Sophia Narwitz @ SophNar0747 10 de diciembre de 2019

“Imagina que tu mente te traiciona cada día al revelar pensamientos incontrolables, facilitar movimientos físicos que distraen y sonidos inapropiados a una audiencia que no quieres”, dice Amanda Talty, presidenta y directora ejecutiva de Asociación de Tourette de América . “Para quienes viven con el síndrome de Tourette, esa es la realidad. Las complejidades de este trastorno pueden ser difíciles de entender. Innata en la afección es la incapacidad de contenerse, lo que puede causar una desviación involuntaria de las convenciones sociales. Es importante saberque estos comportamientos no son intencionales ".

Esta es la vida diaria de Anita, quien constantemente se encuentra explicando su síndrome y su incapacidad, a veces, para controlar lo que dice, e incluso defender su carrera como streamer, a miles y miles de espectadores.

Estoy haciendo todo lo posible en esta situación, pero, sinceramente, es probable que vuelva a suceder, mientras más personas me presionen para que no lo diga, más se aferra mi condición a la frase. Nunca solía ser un tic antes del tic, peroel chat lo ha activado intencionalmente.

- Dulce Anita @ Tweet4nita 10 de diciembre de 2019

Para obtener más información sobre el síndrome de Tourette y las dificultades que enfrentan las personas con este síndrome debilitante y a menudo vergonzoso, particularmente en el mundo hipersensible del streaming y las redes sociales, Anita y yo nos subimos a Discord para que pudiera analizarlo todo.se ha dejado sin editar y, para mayor claridad, los casos de tics verbales se han dejado intactos, pero se han colocado entre corchetes [como este].

Creciendo con Tourette

Empecé a tener tics cuando era muy joven. Entonces, le pregunté a mi mamá sobre eso, y ella dijo que mi primera palabra fue "Michael Shoe-Smacker". Y, um, al principio de las transmisiones, la gente decía:"¿Cuál fue tu primer tic?" Y yo estaba como, "Michael Zapato-Smacker". No sabía cuándo empezó eso, y asumí que debió haber sido cuando tenía tres o cuatro años, pero resulta que,fue mucho antes que eso. De hecho, fue antes de que dijera "mamá" o "papá", dije "Michael zapatero", lo cual es una locura. Y simplemente no paraba y volvía a todos locos con eso. Pero la genteasumí que era solo un niño siendo tonto, y nadie realmente se dio cuenta de que había algo extraño en mí hasta que tenía 13 o 14 años, cuando la gente pensó que sería más capaz de sentarme y comportarme y no ser tan extraño.y no se detuvo.

Entonces, lo noté entonces, cuando estaba tratando de ir a la escuela por primera vez. Solo hice un año de educación formal, y no podía quedarme quieto, y seguía saliendo con cosas inapropiadas, yseguí golpeando a la gente, seguí pellizcando a la gente, me echaron de los autobuses y, ya sabes, todo este tipo de cosas. Estaba, como, realmente luchando, así que terminé retrayéndome y quedándome en casa, yComo resultado, terminé sin tener mucha educación formal.

Traté de obtener un diagnóstico y no pude. Fui al médico solo, porque mi mamá estaba enferma y yo era su cuidador, y simplemente no se lo tomaron en serio. El médico dijo: “¿Crees que¿Tienes poderes mágicos? ¿Ves cosas que no están ahí? "y todo este tipo de preguntas, ya sabes, preguntas de tipo esquizofrenia. Cuando dije que no [yo cogí y él cogió], básicamente dijo:"Bueno, probablemente dejarás de hacerlo. Probablemente estés buscando atención ”. Lo que me hizo retraerme aún más, porque pensé, si esto sucede frente a la gente, pensarán que busco atención y me sentí realmente avergonzado.

Entonces, sí, no me entendí mucho, e intenté varias veces en mi adolescencia obtener algún tipo de ayuda, comprensión o contexto, y no fue hasta mis 20 años que dije: "Síesto cuando estoy solo. No es una búsqueda de atención. Realmente necesito llegar al fondo de esto ". Finalmente hicimos algunas pruebas y no me dijeron los resultados durante años. Así que lo busqué unos años más tarde y dije: "¿Vamos a continuar con esto?¿Hay alguna respuesta? ”Y me dijeron:“ Oh, sí, ya te diagnosticamos y tienes el síndrome de Tourette ”.

Básicamente, mis médicos sabían durante varios años más que yo. Descubrí cuando tenía 26 o 27 años que era el síndrome de Tourette.

Cómo lidiar con Internet y sus críticas

Esperaba mucha más negatividad de la que recibí cuando me uní a Twitch. Así que tengo que resumir que, aunque recibo algo de acoso y algo de negatividad, ha sido en su mayoría muy positivo.

Pero a veces la gente saca mis tics de contexto y los publican en lugares donde nadie ha oído hablar de mí en ciertos sitios web y cosas, y no dan ninguna explicación. O, por ejemplo, el Jerusalem Post cubrió mi, um, tenía un tic en el que dije: "Maten a todos los judíos". No quise decir eso, y no era lo que estaba pensando, era solo un tic. Pero lo sacaron decontexto, y luego realmente no explicaron que tenía mi condición hasta bastante tarde en el artículo. E incluso entonces, solo dijeron: "Puede ser debido a mi condición".

Ese tipo de redacción me pone en peligro. Hace que la gente piense que estoy saliendo y tratando de alentar a la gente a que se sienta realmente agresiva con ciertos grupos de personas. Creo, mientras que algunas personas lo usan para sensacionalizarla situación y obtener vistas y clics, en última instancia, me ponen en riesgo de ataques en público. Y, ya sabes, la gente trata de doxarme, la gente me acosa en la transmisión, la gente activa intencionalmente mis tics para ponermecon dolor, y cosas así, como resultado de creer esta idea de mí que la gente quiere pintar.

Es difícil, especialmente en Internet en este momento, presentarse con una discapacidad, especialmente en Twitch, porque ha habido transmisores en el pasado que han fingido discapacidades para ganarse simpatía, dinero y fama. Como resultado,, la mayoría de las personas que he visto con mi afección han recibido una cantidad considerable de dudas, incluido yo mismo. Pero me quedo ahí y estoy tratando de alentar a las personas a que, como política general, sean amables contodo el mundo hasta que se les haya dado una razón para no hacerlo, en lugar de hacerlo desde un [wow, dick] desde un [fuck] desde una perspectiva en la que deberías, eh, sospechar de todos y ser un imbécil con cualquiera y simplementegeneralmente sea malo con todas las personas discapacitadas, en caso de que alguna de ellas lo esté engañando.

Es mejor ser amable con las personas y posiblemente ser engañado algún día por una persona que ser una persona terrible y ser terrible con todos los que te rodean en caso de que accidentalmente seas amable con alguien que no necesitaba tanta ayudaCreo que la filosofía de alentar a las personas a ser más amables y menos sospechosas es una gran parte de lo que me mantiene transmitiendo, y el tipo de actitud que quiero promover, no solo hacia personas como yo, sino hacia cualquiera.

Me parece un poco ridículo que la gente me acuse de fingir esto o que la gente se niegue a entenderlo, porque literalmente me pone en peligro. La gente me envía amenazas de muerte y trata de que me cancelen las cosas;constantemente me acosan y tratan de encontrar dónde vivo y tratan de molestarme todo el tiempo. Y, ya sabes, recibimos redadas de bots que envían palabras de activación, literalmente solo para hacerme sangrar o para hacerme, um, y 'sé, tic de una manera que me hace daño. Ya sabes, hay mucha ira y, al mismo tiempo, mucha gente me acusa de fingir mi síndrome de Tourette para la transmisión. Y es como, si miras todo,todo el odio y las dudas que recibo, en realidad no es nada beneficioso.

Pero siempre habrá personas que pierdan el tiempo en el odio, y no importa lo que haga en la vida, terminaré con personas que no me entienden. Cuando subo al tren, tengo queMe explico, cada vez que subo a un taxi, cada vez que voy al gimnasio, cualquier cosa por el estilo. Entonces, al menos aquí, en esta plataforma, puedo hacerlo de una manera que ayude a las personas y cambie miles de mentes. En lugar de, ya sabes, solo siendo una persona a la vez en el gimnasio, en realidad es un montón de personas.

También tengo muchas personas con síndrome de Tourette en mi comunidad, que vienen aquí y vienen a mi Discord, específicamente porque saben que todas las personas en esta Discord aceptarán el síndrome de Tourette y saben exactamente qué es.Y así, ha creado un espacio donde las personas con síndrome de Tourette pueden reunirse y disfrutar de la compañía de los demás y jugar sin malentendidos. Por lo tanto, ha sido realmente liberador, no solo para mí, sino para muchas personas. Y estoy muy contento de que, ya sabes, todas las personas que no tienen Tourette han construido ese espacio.

Aceptación de Tourette y tics en un mundo de PC

Ya estamos avanzando, solo porque todo lo que se necesita es conciencia. Entonces, muchas más personas entienden mi condición ahora. Muchas más personas saben lo que es desde la distancia, y cuando hago tic en público, hay muchas menospersonas que me malinterpretan. Y cuando les explico que tengo síndrome de Tourette, las personas pueden buscarlo en Google en su teléfono y tener una pequeña ventana sobre lo que estoy pasando. Eso hace que las cosas sean más seguras.

Pero la cosa es que la gente todavía tiene el estereotipo de Tourette en el que usted deja escapar lo que está pensando. Y si echa un vistazo a cualquiera de mis videos más recientes de YouTube, verá que mucha gente sigue gritandoque soy racista debido a mis tics, y en el video donde lo mencioné directamente, la gente dice: "Bueno, está en tu vocabulario. Debes haberlo dicho en algún momento para que sea un tic"."

La gente todavía realmente quiere creer que usted simplemente deja escapar lo que está pensando, y ese es el estereotipo más grande y arriesgado sobre mi condición. Cuanto más lo analicemos, más podremos hablar directamente conpersonas y humanizarnos. Una cosa es mirar alguna definición de Google del síndrome de Tourette, pero eso no le da una verdadera comprensión de cómo es vivir y luchar; no le da a las personas una verdadera comprensión de laentresijos. Por eso recibo tantas preguntas en la transmisión.

Estoy en una posición privilegiada, donde puedo humanizar mi condición y realmente mostrarle a la gente cómo es vivir con ella. Cuantos más seamos lo suficientemente valientes como para dar un paso al frente y estar en el ojo público, más seguros y máscomprender nuestra cultura lo será. Por lo tanto, es realmente una cuestión de romper los estereotipos, una persona a la vez.

Cuantas más personas conozcan el síndrome de Tourette, más seguro será para mí salir por la puerta. Y finalmente puedo ser parte de ese cambio, porque lo he estado viendo, he visto que las cosas se ponencada vez mejor para personas como yo. Cada vez más personas saben lo que es, lo que significa que tengo muchos menos altercados en público. Y ahora puedo ser parte de ese cambio, lo que me hace sentir increíblemente afortunado.

No puedo creer que pueda ayudar a cambiar el mundo.