Shane Burcaw , 27 y Hannah Aylward , 23 años, están de camino a Nueva York para leer el último libro de Burcaw, Los extraños suponen que mi novia es mi enfermera . Aylward acuna a Burcaw en sus brazos en la cubierta. En el automóvil, Burcaw conduce mientras Aylward navega, pausando nuestra conversación solo una vez para informarle de un cambio de carril de última hora.
desde su "Se retuercen y larvas" El canal de YouTube estalló en enero, solo unos meses después de su lanzamiento, las cosas han estado sin precedentes para la pareja con sede en Minnesota. "Squirmy and Grubs" presenta videos cortos que destacan su relación interable con sentido del humor. UnoEl relato de viaje reciente se titula "Mujer alta lleva a un prometido diminuto en el avión". Otro se llama "Montar a mi prometido" y muestra a Aylward montada en una carreta sujeta a la silla de ruedas de Burcaw.
Con ese fin, Aylward es una persona sin discapacidad, mientras que Burcaw experimenta una debilidad muscular extrema como parte de la suya atrofia muscular espinal . Cuando era niño, la afección era progresiva, lo que significaba que se debilitaba a medida que crecía, pero ahora hay algunos tratamientos disponibles para detener esa progresión. “No puedo mover bien los brazos y las piernas., pero todo lo demás funciona con bastante normalidad ”, explica Burcaw.
Hablando de normalidad, Burcaw quiere que lo veas exactamente así. “Tenemos la idea de que las personas con discapacidades no tienen éxito, no son felices, no son miembros contribuyentes de la sociedad. Pero eso no es cierto.Necesitamos muchas más historias de personas con discapacidades que hacen cosas normales, sea lo que sea que eso signifique ”, me dice.“ Escribí un libro para niños para mostrarles a los niños que, aunque no puedo caminar y tengo que hacer algunas cosas de manera un poco diferente, sigo yendo a la escuela, tengo amigos, salgo con mi familia y todo lo que hacen las personas sanas.yo como lo harías con cualquier otra persona ".
Actualmente está trabajando en otro libro, esta vez en colaboración con Aylward. Para ello, están entrevistando a otras parejas interables de todo el mundo, personas de todo tipo de razas y sexualidades con diferentes tipos de discapacidades y relaciones. Su objetivo espara mostrar cuán diversas y sólidas pueden ser las relaciones interable.
Mientras tanto, por supuesto, está promocionando Los extraños suponen que mi novia es mi enfermera . Y así, durante ese viaje en automóvil a Nueva York antes mencionado, hablé con Burcaw sobre cómo es capaz de encontrar humor en todo lo que ha pasado, el lindo encuentro entre él y Hannah y la única pregunta sobre su relación que se niegan a responder al menos para consumo público.
Tu blog, “ Riéndose de mi pesadilla , ”inició su carrera como escritora y, finalmente, se convirtió en el nombre de su organización sin fines de lucro. ¿De dónde proviene esa frase?
Era una manera irónica de describir cómo solía reírme durante los momentos difíciles, o burlarme de ellos. Cuando comencé a escribir, vi mi vida y mi posición como alguien con una discapacidad de una manera muy diferente.de una manera más negativa. Me reí de eso y lo tomé a la ligera para ayudarme a mí mismo a sobrellevarlo. Quería que otras personas sintieran que también podían relajarse al respecto. El nombre era solo una forma tonta de describir todo eso.
Creé esta audiencia con el blog y sentí que había potencial con todas estas personas para hacer algo, como por el mundo. Así es como Laughing at My Nightmare se convirtió en una organización que proporciona equipos médicos y de adaptación a otras personas condistrofia muscular. También ofrecemos programas de concienciación sobre la discapacidad para las escuelas en los que hablo de lo que está en mis libros. Trato de mostrarle a la gente que vivir con una discapacidad es algo positivo y normal.
Tu canal de YouTube de Squirmy and Grubs parece haber causado que todo esto explote aún más. ¿Tú y Hannah tenían algún objetivo específico en mente cuando publicaron su primer video?
Ninguno. Hannah y yo teníamos interés en la realización de películas, pero no teníamos mucha experiencia. Comenzamos el canal solo por diversión, para jugar con él. Sin embargo, queríamos mostrarle a la gente el humor y la normalidad de nuestra relación.Diría que a medida que el canal crecía, pensamos mucho más en nuestro mensaje y diseñamos nuestras plataformas para ser una voz positiva para la discapacidad y las relaciones interable.
¿Cómo se conocieron Hannah y tú?
Hannah vio un documental sobre mí. Después, leyó algo de mi blog y se conectó con mis intereses, mi sentido del humor y pensó que era muy, muy guapo [ risas ]. De todos modos, ella me envió un correo electrónico y entablamos una conversación. Ella vivía en Minnesota y yo en Pensilvania, así que comenzamos con una relación a larga distancia. Lo hicimos durante unos dos años, con muchas visitas.durante ese tiempo. Después de eso, ambos supimos que íbamos a hacer esto para siempre. Estábamos listos para hacerlo más permanente, así que me mudé a Minneapolis para vivir con ella. Y la vida ha sido increíble desde entonces.
¿Le preocupaba que Hannah asumiera ciertos roles de cuidadora?
No lo estaba. Hannah había estado aprendiendo todo sobre mi cuidado durante los dos años anteriores, y ella es la mejor cuidadora que he tenido. Es extraño clasificarlos, supongo, pero no estaba preocupado. Mis padresSabía que ella era más que capaz de hacer todo lo que necesitaba. Tuvimos una conversación al respecto, por supuesto, pero apoyaron mucho la idea.
Las actividades de cuidado que hacemos durante el día son mucho más mínimas de lo que la gente podría imaginar. Necesito tal vez 20 minutos de ayuda por la mañana y luego tal vez media hora durante el resto del día y la noche. Hacer esas actividades esmuy natural para nosotros; encajan perfectamente en nuestro día. Nunca se sintió como esta gran cosa que tuvimos que resolver.
Obviamente, hablamos de eso y nos preguntamos cómo nos sentimos: “¿Hay algo que debamos adaptar?” Y ese tipo de cosas. Pero la cuestión del cuidado es una parte muy positiva de nuestra relación.
Cuando era niño, ¿esperaba entablar una relación interable cuando creciera?
Lo esperaba, pero cuando era niño, no pensaba mucho en eso. La sociedad me dio la idea de que, como alguien que vive con una discapacidad, no era realmente un socio valioso.Definitivamente internalicé esa idea y me vi a mí mismo como no muy valioso. No fue hasta más tarde que me di cuenta de lo dañina que era esa idea y pude comenzar a mirarme a mí mismo de una manera más saludable.
¿Cuánto influyeron en eso las expectativas sociales de masculinidad?
Una tonelada. Tenemos estas ideas realmente antiguas sobre lo que un hombre debe ser en la relación. Tiene que ser protector físicamente y hacer todo el trabajo manual. Todo, en mi opinión, es una tontería. Pero como una persona jovenno tenía esa conciencia de que era una tontería. Solo pensé, Bueno, no puedo tomar su mano de la manera normal, así que no debo ser valioso.
¿Puede explicarme cómo cambió ese pensamiento con el tiempo?
Honestamente, eso es algo con lo que Hannah todavía me está ayudando. No sé cómo expresar esto, pero aún no he terminado por completo con mi viaje de autoaceptación. Sin embargo, Hannah definitivamente está haciendo maravillas en esoY espero que los videos que hacemos juntos y el libro en el que estamos trabajando ayuden a otras personas con discapacidades a pensar en sus vidas románticas de una manera más saludable.
Parece que gran parte de su trabajo depende de una transparencia extrema. ¿Alguna vez prefirió ocultar aspectos de su discapacidad?
No diría que lo escondí de manera consciente, pero hasta que comencé mi blog, realmente no tenía una plataforma para hablar sobre algo como esto. Comenzó con el blog, luego los libros y ahora nuestroCanal de YouTube. Definitivamente fue un proceso sentirse bien al compartir cosas con todos.
Dicho esto, todavía hay cosas que mantenemos en privado. Es difícil publicar todo, pero al mismo tiempo, eso es lo que hace que nuestra historia sea auténtica, lo cual es muy importante. La discapacidad es un tabú porque la gente no se siente cómodaexplorando su curiosidad al respecto. Y cuando lo hacen, a menudo sale de una manera ofensiva. Espero que nuestros videos y mi escritura ayuden a las personas a sentir que esa información es más accesible para ellos.
El libro de sus hijos se llama No tan diferente: lo que realmente quiere preguntar pero estoy seguro de que personas de todas las edades se te acercan con preguntas. ¿Cuáles sobre tu cuerpo recibes más?
La pregunta que recibimos con más frecuencia en YouTube es: "¿Cómo tienes relaciones sexuales?" O: "¿Tienes relaciones sexuales?" El mundo tiene una extraña fascinación con eso, pero es una de las áreas en las que trazamos la línea.Hemos sido abiertos sobre el hecho de que somos íntimos y estamos contentos con nuestra vida íntima, pero no sentimos que sea algo con lo que nos sintamos cómodos al entrar en más detalles.
Volvamos entonces al lado del amor del libro mayor. Usted y Hannah acaban de comprometerse. ¿Cómo planificaron la gran propuesta?
Lo más importante es que a Hannah no le gusta estar en el centro de atención, lo que podría sorprenderte porque tenemos un canal de YouTube. Pero es una persona muy reservada. Sabía que no querría un gran gesto frente a otrosgente, y así, hice un momento que fue deliberadamente solo entre nosotros, pero en el que justo después pudimos celebrar con la familia porque la familia es una parte importante de nuestras vidas y sabía que ella querría tener ese momento con ellos, solono en el centro de atención.
Estuvimos en la boda de mi hermano ayer. Probablemente no deberían escuchar esto, pero nos dio muchas ideas de lo que queríamos y no queríamos para nuestra boda. Queremos una boda muy sencilla e íntima con nuestro más cercano.familia. Más allá de eso, lo más importante para nosotros es la comida. Cualquiera que sea el menú, eso es todo lo que realmente nos importa.
Tierney Finster
Tierney Finster es periodista, guionista, actriz y modelo de Los Ángeles, California. Es escritora colaboradora en MEL, especializada en amor, sexo, salud mental, drogas, cultura queer y la industria del cannabis. Ha escrito para publicacionescomo Playboy, Purple, Dazed and Confused, Jezebel y Broadly y fue el investigador clave detrás de Sex On, el resurgimiento de HBO de su iconoclasta serie documental Real Sex.
