Mi vida como papá con VIH

Si bien las primeras décadas de concienciación sobre el VIH se centraron principalmente en personas positivas que luchan por sus vidas y la prevención de nuevas infecciones, desde entonces se ha hablado relativamente poco de las experiencias de los hombres positivos que viven con la enfermedad, incluso cuando esos hombres se convierten en padres.

Su camino hacia la paternidad es numeroso. Algunos, por supuesto, ya son padres cuando se vuelven positivos. Otros adoptan o usan sustitutos. Sin embargo, más, como Magic Johnson, conciben con sus parejas femeninas mientras son positivos. Ambos miembros de una pareja heterosexualpuede ser VIH positivo y aun así concebir y dar a luz a un bebé no infectado con la medicación adecuada.

Para comprender mejor la vida de un padre VIH positivo, recientemente hablé con tres de esos hombres:

• Conde Alexander , 63, vive en Dubuque, Iowa. Tiene dos hijas, Lindsay, 34, y Christine, 32, y publicó un libro para niños llamado Mi papá tiene VIH en 1996.
• Michael Zalnasky también conocido como Zee Strong, 59, vive en el sur de Florida. Tiene una hija, Madison, 28, y dos nietos: Pierce, 7, y Luca, 5.
• Joshua Middleton , 29 años, vive en San Diego. Todavía no tiene hijos, pero definitivamente los quiere en el futuro cercano.

Esto es lo que me dijeron ...

"Mi supervivencia estaba lejos de estar garantizada. Todo lo que esperaba era ver a mis hijos graduarse de sexto grado".

Alejandro : En 1987, la Cruz Roja me llamó y me dijo que era VIH positivo. Mi hija mayor estaba en segundo grado y mi hija menor estaba en el jardín de infancia. Nadie en su escuela habló sobre el VIH porque nadie sabía nada al respecto.La ruta que tomamos tenía que ver con la comunicación. Eso fue lo más importante para nosotros cuando se trataba de otros niños, sus padres y maestros, especialmente porque mi hija Lindsey fue intimidada porque yo tenía VIH, y tuvimos que llamar a los padres a la escuela para hablar sobreTambién era un maestro suplente en el sistema escolar, y la gente intentó expulsarme debido a mi estatus.

Todo lo cual quiere decir que había muchas personas que eran totalmente ignorantes, tontas y tristes. No querían tener nada que ver conmigo, lo cual estaba bien, solo me dijo lo poco que entendían el SIDA. MiEl objetivo luego se convirtió en enseñarle a la gente que el VIH es un problema de todos. Por eso, durante los últimos 25 años, probablemente he hablado con miles de personas en cientos de escuelas en todo el Medio Oeste y en otras partes del país. En Dakota del Sur, tuveUn niño se acercó y dijo que quería hablar conmigo. Estaba en segundo grado y dijo: "Mi, mi, mi ..." antes de romper a llorar. Luego terminó: "Mi papá también tiene SIDA".Todo lo que pude hacer fue abrazarlo y decirle: "Te amo".

Y, por supuesto, escribí el libro Mi papá tiene VIH , con un par de maestros más. Se lo dediqué a Lindsey y a todos los niños como ese niño de Dakota del Sur cuyas vidas han sido afectadas por el VIH y el SIDA. Habla sobre algunas de las ciencias y cómo te enfermas. Cosascomo, "Un resfriado es causado por un virus y también lo son la gripe y la varicela. Se pueden contagiar al tocarse. Pero estos virus se pueden tratar para que desaparezcan. El que tiene mi papá se llama VIH. Nunca desaparece".Al mismo tiempo, también explica cómo el VIH no se puede encontrar en las lágrimas, el sudor o la saliva.

Mucho de esto también se trata de los temores de Lindsey. Hay una página en la que ella está sentada en una silla acariciando a su gato y diciendo: "Tenía miedo de decirles a mis maestros y amigos que mi papá tiene VIH. ¿Todavía jugarán conmigo?en el recreo? ¿Alguien alguna vez sería mi amigo? ¿Mi papá moriría? Tenía miedo. "

En aquel entonces, mi supervivencia estaba lejos de estar garantizada. Todo lo que esperaba era que mis dos hijos se graduaran de sexto grado. Sin embargo, aquí estoy 34 años después. Mi carga viral es indetectable, con menos de 10 copias deVIH. Hace doce años, tenía más de 140.000 copias. Y del grupo de apoyo original que comencé, soy el único que queda de 20 personas. Mientras tanto, mi esposa Jan, con quien estuve casado durante más de 35 años,murió de cáncer de colon hace ocho años. Ciertamente, no pensé que sería el superviviente de nuestro matrimonio.

Ahora vivo con mi nueva esposa Angie, con quien me casé hace tres años, y puedo pasar tiempo con mis nietos. Estuve allí para el nacimiento de los gemelos de mi hija el pasado mes de abril. Fue una bendición absoluta.

A medida que envejezco, podía llorar todo el día porque pude ver a mis hijas graduarse de sexto grado, duodécimo grado y la universidad, así como caminar con ellas por el pasillo y ver nacer a los bebés. Puedo estar allí y abrazar a mis nietosa medida que crecen. Como dice mi hija en el libro: "Quiero que mi papá esté allí cuando yo crezca". Afortunadamente, ese ha sido el caso.

“Mi nieto de 3 años me estaba limpiando el sudor de la cara y decía: 'No te preocupes, papá. Yo te cuidaré'”.

Zalnasky : Me diagnosticaron en 2014, como hombre heterosexual, padre de uno y abuelo de dos. La cultura en general todavía piensa que el VIH es una enfermedad de los homosexuales que solo afecta a los hombres homosexuales. Pero ese no es el caso.experiencias bisexuales en la década de 1980, pero no coinciden con la línea de tiempo en la que me enfermé.

En el hospital, me dijeron que llevaba el VIH en mi sistema durante unos ocho años. Durante unos seis años, pensé que tenía cáncer de garganta porque tenía problemas de voz. Estaba tan asustado al descubrir que tenía cáncer de garganta,porque veía estos comerciales con personas con agujeros en la garganta, y no había forma de que quisiera eso para mí. Pensé, Solo moriré. Como resultado, pasé varios años sin recibir ningún tipo de tratamiento médico.

Debido a esa desgana, el VIH se pudrió en mi cuerpo, desde el VIH hasta el SIDA y todas las infecciones oportunistas que trae consigo citomegalovirus , neumonía por PCP , cándida-esofagitis .En resumen, era un choque de trenes.

Estuve en el hospital durante una semana después de mi diagnóstico. Mi familia sabía que estaba en el hospital, pero nadie sabía qué me pasaba. En el día 100 después de mi diagnóstico, salí de la ducha y miréYo mismo en el espejo. Mis nalgas colgaban de mí. Pesaba 109 libras, andando muerto. Agarré mi teléfono celular y llamé a mi hija. Le dije: "Madison, tengo algo que tengo que decirte. Hay más cosas malasconmigo de lo que piensas ”.

Ella dijo: "¿Es tu hígado?"

tenía hepatitis A cuando era niña, y todo el mundo pensaba que eso era lo que me pasaba. Le dije y ella se derrumbó. Ella dice: "Tengo que colgar; te llamo".

Una compañera de trabajo se acercó a ella y le dijo: "Escucha, o tienes que venir a buscar a tu padre o tienes que cuidarlo. Porque va a morir aquí en Iowa". También crearon un GoFundMepara mí, y en tres días, recaudó $ 6,000. Pude empacar mi apartamento y mudarme al sur de Florida para que mi hija pudiera cuidarme. El día que llegué aquí, le pregunté a mi nieto si estaba bien siSe quedó con él por un tiempo. Tenía tres años y dijo: "Oh, sí, papá, está bien. Porque estás enfermo y tengo que cuidarte".dos nietos. Ellos y mi hija hicieron todo lo posible para cuidarme.

Luca, el más joven, agarraba todos sus Legos y juguetes, los apilaba frente a mi cama y comenzaba a empujarme, diciendo: "Papá, ¿jugarás conmigo?". Cuando no respondí, se convirtió en, "Papá, tienes que tomar tus medicamentos. Es hora de tomar medicamentos". Cuando estaba en mi peor momento, cuando no había comido en cinco días y solo había tomado cuatro sorbos de agua, y estaba acostado con la cabezaen el cubo de la basura, en seco y chorreando sudor. Se paraba encima de mí con una toalla, dándome palmaditas en la frente. Me secaba el sudor y decía: "No te preocupes, papá.te cuidaré. "

Al día siguiente, me desperté y había como nueve botellas de agua en mi mesita de noche. Porque ese niño no dejaba de traerme agua. Mi hija también me obligó a levantarme de la cama. Me llevó a GNC y compró$ 180 en productos. Comencé a hacer batidos de proteínas con ellos, y esos batidos me permitieron mantener bajos mis medicamentos. Y si podía mantener bajos mis medicamentos, podía comenzar a estar más saludable. Mi trabajo de laboratorio comenzó a mejorar.Mis papilas gustativas empezaron a volver.

Vivimos todos juntos durante unos cuatro años. Me mudé hace aproximadamente un año. Ahora estoy en una casa con algunos compañeros de habitación y estoy muy bien. Tomo mis medicamentos todos los días, lo que Luca todavía me recuerda. Cuando primerose mudó, mi hija incluso le enseñó a hablar por texto, para que pudiera enviarme recordatorios médicos por las mañanas.

Nunca me dieron la espalda. Mi hermana, mientras tanto, me dijo que cuando se enfrente a Dios, Dios la aceptará, porque su sangre no está contaminada. Mi padre no me ha hablado en cinco años.mejores amigos, así que eso realmente duele. Creo que es en respuesta a que yo sea tan público acerca de mi diagnóstico. Tiene alrededor de 80 años. Vino de esa generación en la que no ven las cosas de la misma manera. En su mente, esuna cosa es que tengo VIH o SIDA, pero no tuve que ir y contárselo al mundo.

Honestamente, todo es difícil, pero también quiero que la gente sepa que no es tan difícil como podrían pensar. Porque, en muchos sentidos, mis nietos, mi hija y yo llevamos vidas muy normales.

"Tener el VIH te hace concentrarte en lo que es importante en la vida y, al menos para mí, tener hijos es definitivamente parte de esa imagen".

Middleton: Cuando eres VIH positivo, todavía hay una suposición automática de que los niños están fuera de la mesa. Pero personalmente, realmente quiero ser padre. En este momento, estoy en una relación con mi pareja y él es negativo. Nosotros 'Solo hemos estado juntos como un año, por lo que no hay ningún plan inmediato para tener hijos, pero es algo que espero que suceda en un futuro cercano. Tener el VIH te hace concentrarte en lo que es importante en la vida, y al menos para mí, tener hijos.es definitivamente parte de esa imagen.

Hay una variedad de métodos. Un hombre puede volverse indetectable a través de la medicación y concebir hijos de esa manera en una pareja heterosexual, porque “ indetectable es igual a intransmisible . ”O podría haber una madre sustituta involucrada.

Pero cuando los padres homosexuales tienen un hijo a través de una madre sustituta, se convierte en una lucha completamente diferente. Todavía hay mucho estigma. La mujer tiene que dar su consentimiento, por supuesto, pero los médicos no pueden decirles legalmente que hay un 100 por ciento de posibilidades de queEstarán bien. No pueden arriesgar su licencia diciendo eso porque si algo sucediera, podrían ser considerados responsables.

La realidad es, sin embargo, que tenemos que mirar estadísticas reales versus estadísticas teóricas. ¿Es la transmisión una posibilidad? Sí. Pero también lo es la posibilidad de que te alcance un rayo tres veces al día. ¿Sabes a qué me refiero?Siempre habrá un riesgo teórico.

La mayoría de los especialistas en enfermedades infecciosas ahora son bastante inteligentes cuando se trata de una pareja heterosexual que tiene hijos cuando uno de ellos es positivo, ya sea la mamá o el papá. Hemos hecho muchos avances en ese sentido.no ha sido un niño que nació positivo en los EE. UU. desde hace mucho tiempo, solo porque ahora hay tantas pruebas de detección. Incluso si la persona no toma medicamentos durante todo el embarazo, pueden recibir medicamentos durante el trabajo de parto, y eso prácticamente aseguraráel niño sale negativo.

También hay, obviamente, adopción. Mi pareja es sorda y estamos muy involucrados en la comunidad de personas sordas. Hemos hablado un poco sobre la adopción, porque hay muchas personas que no quieren adoptar niños sordos.Sin embargo, cuando se trata del proceso de adopción, mi estado de VIH podría ser visto de manera desfavorable, porque todavía existe tal estigma de que vas a morir o que significa que tienes un cierto estilo de vida. Definitivamente creo que surgiría duranteel proceso y podría hacer que tengamos un hijo o no. Sería muy decepcionante que se le negara un hijo por eso.

Porque al final, el VIH es solo otra capa de quién es alguien. No dicta el tipo de padre que vas a ser.