Cómo es ser el padre de un niño con autismo

Joey se describía a sí mismo como el "típico holgazán de la Generación X-er" cuando su esposa quedó embarazada de su primer hijo, Ben, en 1997. Aún así, esperaba ansioso el nacimiento, emocionado de conocer al humano que había ayudado a producir,y se emocionó cuando un niño "hermoso" emergió "con 10 dedos de manos y pies". Ben alcanzó todos los puntos de referencia de desarrollo anticipados durante los próximos dos años, señalando y haciendo referencias correctas a las personas en su vida, pero también demostró peculiaridades como apilar obsesivamentebotellas de especias en la cocina. "El niño tenía un sentido increíble del equilibrio y la coordinación ojo-mano", recuerda Joey.

Su destreza tampoco se limitó al equilibrio. De hecho, Joey y su esposa comenzaron a referirse a Ben como un "profesor distraído" porque podía memorizar libros enteros que le habían leído - pistas de Blue , Winnie the Pooh , Osos Berenstain - reconocer palabras en la página y luego representar la historia completa a la hora de acostarse. "Ese tipo de recuerdo a los 2 años y medio es asombroso", dice Joey, un ex maestro de escuela de 52 años en Florida, que estaba "repugnantementeorgulloso ”de decirle a la gente que su hijo pequeño sabía leer en esencia.“ Tenía una fascinación por los símbolos, las letras y los números y dibujaba letreros en las calles una y otra vez. Empecé a pensar, ¡Dios mío, este niño podría ser un pequeño genio! ”

Pero también había preocupaciones. Es decir, Ben tenía dificultades para jugar con otros niños y parecía estar más contento caminando por el perímetro del patio perdido en su propia cabeza que jugando. Era igualmente apático hacia las felices fiestas infantiles como Halloween. Él crecerá Joey pensó con optimismo. Después de todo, Ben no estaba golpeando a los niños, solo le gustaba leer. Poco después, sin embargo, el pediatra de Ben lo diagnosticó autismo , explicando los rasgos del “profesor distraído” como una forma de h yperlexia , el “ trastorno de niño inteligente , "definido como" una habilidad precoz para leer palabras antes de los 5 años "los niños hiperléxicos tienen una memoria visual y auditiva extremadamente fuerte y, como Ben, pueden recitar libros palabra por palabra hasta" ecolalia , ”la repetición de ruidos y frases a pesar de no poder comunicarse eficazmente.

Durante la siguiente década, Joey y su esposa lucharon por criar a Ben, quien desarrolló una inclinación por el comportamiento altamente disruptivo, como activar las alarmas de incendio, vaciar las tiendas de cajas en múltiples ocasiones. Cuando tenía 13 años, por ejemplo, en un Target repletoEl viernes negro, se separó de sus padres y la seguridad lo encontró corriendo por los pasillos completamente desnudo. Básicamente requería atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Mientras tanto, el comportamiento compulsivo persistió. "Tenía una obsesión con las tiritas", dice Joey., explicando que Ben se haría a sí mismo cortes de papel repetidos para justificar cubrir todo su cuerpo con vendas adhesivas. "No hay sensación más impotente y vacía que ver a su hijo lastimarse deliberadamente", explica Joey. "Habría hecho cualquier cosa para arreglar lo que fueraen marcha, pero no me quedaba nada en mi bolsa de trucos ".

Joey y su esposa peleaban constantemente, culpándose el uno al otro por la condición de Ben. Joey dice que solo permanecieron juntos porque no podían pagar el divorcio. "Me sentí realmente aislado", recuerda abatido. Y a pesar de visitar un carrusel de médicos,terapeutas y especialistas en desarrollo infantil, nadie sabía cómo ayudar. "Se supone que los papás tienen todas las respuestas, pero yo no tengo ninguna", dice Joey. "Mi esposa encontró algunos grupos de apoyo para madres de niños en el espectro, pero habíarealmente nada para los papás. Fue una época muy oscura ".

trastorno del espectro autista TEA es un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y el comportamiento. Si bien se puede diagnosticar a cualquier edad, los síntomas suelen aparecer en los primeros dos años de vida. Según Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales las personas con TEA tienen "dificultad para comunicarse e interactuar con otras personas, intereses restringidos y comportamientos repetitivos y capacidad limitada para funcionar correctamente en la escuela, el trabajo y otras áreas de la vida". El autismo se conoce como un trastorno de "espectro" debido a launa amplia variación en el tipo y la gravedad de los síntomas. Y aunque el TEA es una afección de por vida, la intervención temprana puede mejorar significativamente la capacidad de funcionamiento de un niño.

A pesar de la investigación en curso, las tasas de TEA han aumentado drásticamente en los últimos 30 años. En 2018, los CDC determinaron que aproximadamente a uno de cada 59 niños se le diagnostica TEA . En 2000, mientras tanto, ese número era uno en 500; y en 1990, uno en 10,000. El TEA es ahora más común que síndrome de Down , cáncer infantil , fibrosis quística , esclerosis múltiple , ceguera y sordera , los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados que las niñas. Hay ninguna causa conocida y sin cura , colocando una carga física y emocional extraordinaria sobre los padres, que son cuatro veces más probabilidades que los padres de niños neurotípicos de ser diagnosticados con depresión y ansiedad , según Victoria Boone, autora de Crianza positiva para el autismo: estrategias poderosas para ayudar a su hijo a superar los desafíos y prosperar y director ejecutivo de la Centro de Hamilton , un proveedor líder de servicios conductuales para niños con TEA y sus padres en Los Ángeles

Como descubrió Joey, hace mucho tiempo fácil para madres de niños autistas hasta busque apoyo - y mucho la investigación se ha centrado en la experiencia de las madres con TEA - hay virtualmente ninguno para los papás. “Los padres de niños autistas han sido un grupo excluido durante mucho tiempo”, me dice Boone, sugiriendo que es el resultado de que no esperábamos que los padres participaran en el cuidado de necesidades especiales.hacer con la hiper-masculinidad y se espera que los padres sean duros y fuertes, por lo que son menos capaces de expresarse sobre lo que está sucediendo ”.

Y así, los papás como Don sufren en silencio. Para él, el nadir era una típica mañana a Dunkin drive-thru con su hijo autista de 13 años Tristan un seudónimo, al igual que algunos de los otros nombres de padres e hijos. Su orden se estaba demorando para siempre, y a Tristan no le gusta esperar. Aunque elLas cerraduras de seguridad para niños estaban encendidas, Don se había olvidado de cerrar las ventanas y Tristan intentaba abrir la puerta desde el exterior y saltar del auto. Don reaccionó rápidamente con un severo "¡No!", cerrando y bloqueando las ventanas. Indignado,Tristan comenzó a golpear a Don repetidamente en la cara.

“Con casi 6 pies, es realmente fuerte y puede darme una paliza”, me dice el cuidador de tiempo completo de 32 años, y señala que Tristan también se descargó recientemente sobre él en IKEA. Es necesario sostener físicamenteTristan se queda quieto durante un tiempo cuando esto sucede. Sin embargo, a Don le preocupa que la gente piense que está agrediendo físicamente a su hijo, a quien no le gusta lavarse o peinarse, e insiste en vestirse solo para que su ropa esté al revés ".Entiendo que para algunas personas puede parecer que no lo estoy cuidando ", explica Don." Pero me protejo hasta que él se calma porque está en un estado de irracionalidad y no sabe lo que está haciendo. Yotengo moretones y cortes en todo el cuerpo ”.

Don y su esposa tuvieron que colgar colchonetas de gimnasia en la habitación de Tristan porque regularmente se golpea la cabeza contra la pared. Por lo tanto, si tiene un brote violento en casa, lo conducen a la habitación por seguridad. En un espacio público,sin embargo, no hay nada que hacer más que esperar a que pase. Y pasa. En Dunkin, por ejemplo, cuando finalmente llegó la comida, se fueron y Don le entregó una rosquilla a Tristan, quien felizmente se la comió como si nada hubiera pasado..

Mientras Don y yo hablamos por teléfono, escucho una serie de golpes. "Me está golpeando en este momento porque sabe que estoy hablando de él", explica. Lo más preocupante es que Tristan también ha comenzado a golpear a su hermana de 6 años. También ha habido daños importantes a la propiedad, en forma dedestruyó televisores de pantalla plana y agujeros en la pared de la cabeza y los puños de Tristan. "Él también está obsesionado con el agua", dice Don. "Le gusta abrir todos los grifos, quitar la cabeza de la ducha, llenar tazas y tirarlas todasalrededor de lo cual causa un daño significativo ". Y aunque Tristan está entrenado para ir al baño, actualmente está retrocediendo y regularmente orina y defeca donde quiera Don estaba limpiando caca del armario de Tristan cuando llamé.

“Estamos en el proceso de sacar una segunda hipoteca para reparar los agujeros en las paredes”, dice Joey, quien recientemente se retiró de una carrera docente de 20 años para cuidar a Ben. “No es lindo como cuando eraun niño. Lo más difícil es que no sé lo que está pasando por su cabeza cuando de repente arremete ”.

Se proporcionó algo de información en 2010, cuando Naoki Higashida , un niño japonés no verbal de 13 años con autismo severo, usó una pizarra personalizada y una computadora para escribir una memoria titulada La razón por la que salto: la voz interior de un niño de trece años con autismo . "Atrapado aquí dentro de estos cuerpos nuestros que no responden, con sentimientos que no podemos expresar adecuadamente, siempre es una lucha solo para sobrevivir", explica Higashida sobre las crisis que confunden a Joey. "Y es este sentimiento de impotencia lo que a veces nos lleva a mediasloco y provoca un ataque de pánico o un colapso. Cuando esto suceda, por favor déjenos llorar y gritar y sacarlo todo. Quédese cerca para vigilarnos suavemente y evitar que nos hagamos daño a nosotros mismos oa los demás ".

el TEA en realidad no es un problema neurológico, explica Raj Dasgupta , profesor asistente de medicina clínica en la Escuela de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California, cuyo hijo Alex de 6 años es autista. "No hay nada médicamente malo en la mayoría de las personas que tienen autismo", me dice. "Su corazónestá en el lugar correcto, literalmente. Sus pulmones respiran bien. Su cerebro no está malformado. No es genético ni autoinmune. No es nada que haya sucedido debido a la falta de oxígeno durante el nacimiento o una malformación embriológica. Pero hay algo ... ”, suspira, apagándose.“ Ojalá supiera de qué se trata ”. Los estudios han demostrado que las edades paternas están asociadas con trastornos del desarrollo neurológico como el autismo, y todos menos dos de la docena de padres con los que hablé tenían más de 34 años cuando nació su hijo.

Hablando personalmente, el mayor miedo paterno de Dasgupta es que alguien intimide a su hijo. El otro día, tuvo la necesidad de patear el balón de fútbol con Alex, pero cuando llegaron al parque, Alex prefirió tumbarse en el suelo, repitiendo ininteligiblefrases. "Vi a un par de niños reír, y definitivamente había una parte de mí que quería ir a regañar a esos niños pequeños, pero ahí es donde tengo que ser el adulto y entender que simplemente no entienden".

Brad, un abogado de 49 años en Los Ángeles, tiene un hijo de 5 años que ni siquiera se da cuenta cuando alguien lo está molestando. Los niños lo tiran al suelo y toman sus cosas, pero Christopher solo sonríe mientrassi se supone que deben hacerlo. "O decide que le gusta estar en el suelo, o irá a hacer otra cosa", dice Brad. "Es completamente ajeno a las emociones negativas de otras personas. Pienso en los tropos tradicionalmente masculinos de querertu hijo, al menos, se defienda, pero prefiero que sea feliz ". Sin embargo, se preocupa, y se pregunta si" hay espacio en el mundo para un chico amable y no combativo como este ".

La frase que escucho repetidamente de los padres es: "Si conoce a un niño en el espectro del autismo, ¿sabe?" uno niño en el espectro autista ”. Eso se debe a que el trastorno varía significativamente en presentación y gravedad, y no hay dos personas que experimenten lo mismo. El Academia Estadounidense de Pediatría recomienda que los pediatras examinen a los niños en busca de autismo a los 18 meses, y la mayoría de los padres con los que hablé recibieron un diagnóstico a los 4 años. "Aproximadamente a los 18 meses, lo único que notamos fue que babeaba mucho", dice Kevin en Pensilvania.de su hijo William, que ahora tiene 17 años. "Empezamos a notar que ni siquiera intentaba hablar".

“Nuestro primer indicio fue que mi hijo no se estaba agarrando, lo que significa que no podía averiguar cómo sacar leche de un pecho”, dice Brad. “Eso es porque la forma en que se expresa su autismo es que tiene untiempo sintiendo ciertas cosas. Una indicación de eso es que salta mucho porque tiene problemas para saber dónde está en el espacio. Si saltas y tus pies golpean el suelo con mucha fuerza, puedes estar bastante seguro de dónde estás en el espacio ".Higashida dice que cuando está saltando, puede sentir las partes de su cuerpo muy bien, lo que lo hace sentir "tan, tan bien". Agrega: "Las personas con autismo reaccionan físicamente a los sentimientos de felicidad y tristeza, así que cuando sucede algo que les afectaemocionalmente, mi cuerpo se paraliza como si fuera golpeado por un rayo. Entonces, al saltar arriba y abajo, es como si estuviera soltando las cuerdas que están atando mi cuerpo ”.

Las reacciones al diagnóstico de autismo variaron, pero casi todos los padres mencionaron alguna forma de negación. Mike, un canadiense de 32 años cuya hija de 4 años fue diagnosticada con TEA a principios de este año, dice que se resistió con vehemencia alas pruebas realizadas porque no quería saber los resultados. Don dice que estaba en "total negación" y se quedó atascado en su cabeza. "No saber qué sigue es lo más aterrador", dice Alex, un hombre de 44 años enFiladelfia con una hija autista de 8 años. "No es una enfermedad que se pueda curar como la neumonía o la gripe. Todavía no sé qué sigue, excepto que nada va a ser igual".

Eventualmente, sin embargo, la negación cede, dice Kevin, señalando que eventualmente "aceptas que es la mano que se le repartió y sigues adelante desde allí".

Dasgupta asusta que algunos papás se muestren reticentes a recibir un diagnóstico. Si el TEA está sobre la mesa, dice que lo primero que debe hacer es descartarlo lo antes posible y comenzar las terapias ocupacionales y del habla de intervención temprana ".Soy mitad indio, mitad filipino, y sé que en ciertas culturas los padres pueden sentirse avergonzados por estos diagnósticos. La respuesta de 'no soy yo' es a menudo lo que les sucede a los padres cuando escuchan la palabra 'autismo'. Bueno,¿cómo lo sabes ?, ¿dónde está la prueba?

Otros papás hablan de lamentar la pérdida del hijo que esperaban tener. “De antemano lamentan que no lanzarán una pelota, hablarán de los Steelers, leerán cómics, cumplirán con las fechas de graduación, lo trasladarán a su dormitorio,un nieto para llevar tu nombre o mirar Guerra de las Galaxias juntos ", dice Brad." A veces obtienes esas cosas, más tarde que todos los demás, pero una vez que recibes el diagnóstico, hay una realidad vigorizante que tal vez nunca lo harás. Un niño autista es como una herida interminable ".

“Te arrojan estas cosas y te inclinas hacia ellas y te adaptas, o te pasas la vida huyendo de ellas”, dice Joey. “Es como empacar para unas vacaciones en Italia, pero tu avión se desvía y terminasen Holanda en medio del invierno. Y dices, '¡Joder! ¡Ni siquiera tengo un abrigo!' Entonces, ¿qué vas a hacer? Nadie se inscribe en esto, pero tú lo haces funcionar ”.

Sean, el hijo de Roland, fue diagnosticado a los 9 años con lo que tradicionalmente se habría llamado síndrome de Asperger : superinteligente, de alto funcionamiento, pero sin ciertas señales sociales. El de Asberger ahora está archivado bajo el término general de TEA. Los médicos le dijeron a Roland, un actor de 66 años de Los Ángeles, que los lados del cerebro de Sean estabandesarrollándose a diferentes velocidades. A los 9 años, intelectualmente leía y comprendía como un estudiante universitario, pero emocionalmente, era más como un niño de 6 años. Roland se dio cuenta de que era él sin embargo, quién necesitaba adaptarse. "Mi hijo iba a pensar de manera diferente de lo que esperaba", se dio cuenta. Por lo tanto, se comprometió a darle a Sean las herramientas que necesitaba para comprender cómo funciona el resto del mundo.

"Entramos con la mentalidad de que vamos a estar lidiando con esto por el resto de nuestras vidas, y eso está bien", dice Mike. "Si pudiera establecer una meta en mi vida, por supuestosería poder permitir que mi hija viva de forma independiente en algún momento, pero realmente no estoy confiando en eso ".

"Tristan vivirá con nosotros como adulto", me dice Don con total naturalidad. "Lo acepté hace años".

Joey está de acuerdo y admite: "Sé que estaré con él para siempre".

La clave para una paternidad exitosa, dice Mike, ha sido aprender a conocer a su hija a su nivel. Cuando le entrega algo, se asegura de establecer contacto visual para que ella lo aprenda. Está agradecido de haber socializado la atención médica en Canadá, con expertos que lo educan sobre estos temas. "He aprendido a ser más metódico en la forma en que me comunico con ella", dice, "No te das cuenta de cuánto das por sentada la comunicación hasta que no tienesel lujo nunca más. "

Scott Long , un comediante de 53 años en Indianápolis, dice que las edades más difíciles con su hija Maddie fueron de 6 a 10, cuando ella tenía cuatro años terribles dos . "Siempre tuvimos miedo de que abriera una puerta y saliera a la calle. Así que todo tenía que estar cerrado". Tristan se fugó cuando tenía 7 años, con consecuencias casi trágicas. La familia se estaba yendo de su apartamentopara ir a ver a Santa en el centro comercial. Tristan salió antes que sus padres y se distrajo cuando llegó al auto y caminó directamente hacia la calle. "Una camioneta lo golpeó", recuerda Don. Terminaron en el hospital por la noche,pero se recuperó por completo. “ fuga ”es el término para una persona con autismo que deambula, huye o abandona un centro de cuidados.

“ por favor , manténgase atento a nosotros ”, escribe Higashida.

Hacerlo, sin embargo, significa subvertir las aspiraciones profesionales. Antes de dejar permanentemente su trabajo en el campo financiero para cuidar a su hija, Alex solía usar el Ley de licencia médica y familiar FMLA, que permite hasta 12 semanas laborales de licencia sin goce de sueldo al año para cuidar a un familiar gravemente enfermo. “Cuando volví a trabajar después de que terminó la FMLA, me sentí invisible”, me dice.no puede castigarte legalmente por ello, pero sientes que tus compañeros de trabajo sienten que no pueden contar contigo. Terminas sacrificándote y es un poco aplastante ".

Para Neil, un abogado en Florida, ser padre de un niño autista ha significado rechazar trabajos que se alinean mejor con su moral porque no pagaban tanto. “No puedo perseguir a los unicornios que quería perseguir.cuando fui a la facultad de derecho ", explica." Tengo miedo constante de perder el trabajo que tengo debido a las demandas de tiempo que tengo como padre autista, que no va a volar en la mayoría de las empresas ".

Por otro lado, no es raro que los padres de niños autistas usen el trabajo como un bálsamo curativo. "Principalmente, es la sensación de alivio de estar en el trabajo", dice Brad, quien admite estar ansioso por "aliviaren la mundana vida de oficina de la que todos los demás se quejan "porque, aunque quizás tedioso, es mucho menos traumático física y emocionalmente que su vida hogareña." De vez en cuando he contratado a una niñera para ir a trabajar el fin de semana o llegar tarde a casa del trabajoaunque realmente no tenía que hacerlo ", dice, y señala que en los días en que está más agotado, se le hace un hoyo en el estómago alrededor de las 3 pm antes de irse a casa." Es una sensación vergonzosa, pero yo 'Solo estoy haciendo lo que necesito para mantener la cabeza fuera del agua hasta que pueda volver a sumergirme ".

William Stillman , conocido como el "Susurrador del autismo" por su capacidad innata para comprender e interpretar a los niños en el espectro, llama a esto un "momento de ajuste de cuentas" para los papás. "Tienen que reconciliarse gradualmente e intentar manifestar amor incondicional", explica.. "Aunque este niño no es lo que esperaban cuando lo estaban esperando, tal vez tenga un propósito por haber nacido en esta familia. Reconozca entonces que tal vez este niño le está presentando una oportunidad".

Definitivamente Roland ha aprovechado esta oportunidad. Dice que la relación más auténtica de su vida es ahora con su hijo. "Él ha aprendido a tratar conmigo como yo aprendí a tratar con él", me dice.

Si bien el hijo de Joey, ahora de 22 años, Ben todavía vive en casa y probablemente lo hará para siempre, también ha madurado hasta convertirse en un artista impresionante por supuesto, uno que se inspira en gran parte en pistas de Blue .Joey espera algún día monetizar los talentos de Ben , reconociendo que es digno de un trabajo más significativo que empacar comestibles. De cualquier manera, Joey dice: "Mientras él quiera pintar, estaré con él en ese proceso. Soy un hombre mucho mejor que yofue hace 23 años, gracias a Ben. Su felicidad es toda mi motivación ”.

“Maddie ha sido la mejor maestra de mi vida, de lejos”, concuerda Long. “Si hubiera una cura para el autismo, la querría para Maddie, pero no para mí, porque no puedo imaginar amarlamás de lo que lo hago ahora. Esto no era algo que quisiera lograr, pero tener un hijo autista me sacó de mi ser narcisista, y eso se siente bien. Eso se siente realmente bien ".