Dentro de la red de soporte COVID subterráneo de Facebook

Para muchos sobrevivientes jóvenes del coronavirus, que luchan contra los síntomas persistentes, se les niega la atención adecuada y buscan respuestas, estos grupos privados son el único lugar al que acudir

Cuando Mike, un trabajador de muelle de 24 años de Myrtle Beach, dio positivo por COVID el 5 de julio, pensó que ser joven y saludable le evitaría algo más que síntomas leves de resfriado. Pero cinco semanas después, comenzó a experimentar visión borrosa mientras conducía. Se detuvo y se dio cuenta de que estaba teniendo un pánico totalDespués, trató de ignorarlo como un incidente aislado y continuar con su vida. "Luego sucedió de nuevo y todo se fue cuesta abajo", me dice Mike. Se sentía mareado a menudo, se fatigaba fácilmente y con frecuencia experimentaba sofocos yespasmos musculares. "Nunca antes había tenido ansiedad, pero eso se disparó", dice.

el médico de Mike lo recetó hidroxizina y citalopram para tratar su ansiedad, junto con un multivitamínico, que le dio algo de alivio. Pero estaba seguro de que sus síntomas eran el resultado del virus. Por lo tanto, buscó en las redes sociales una fuente colectiva consejo médico . Pensó en publicar en su propia línea de tiempo de Facebook, pero después de no tomarse el virus en serio al principio y tener muchos amigos y familiares que todavía negaban el virus, estaba demasiado avergonzado para admitir que se había enfermado. En cambio, recurrió a Soporte Covid-19 , un grupo privado de Facebook de 1.800 personas que se han visto afectadas por el coronavirus y quieren compartir notas, todo en un intento de ayudarse mutuamente.

"Las respuestas fueron realmente útiles", dice Mike, en particular las relacionadas con los efectos duraderos del virus que no notó al principio. En particular, Mike se sometió a un examen de la vista en marzo y se compró anteojos por primera vez en su vida.Sin embargo, según un consejo de una publicación en el grupo, regresó para que le revisaran los ojos nuevamente en septiembre después de recuperarse del coronavirus. Su optometrista se sorprendió, pero la visión de Mike de hecho empeoró. Aunque COVID puede causar vasos sanguíneos rojos agrandados, párpados hinchados, lagrimeo excesivo y aumento de la secreción en los ojos, y la ansiedad se ha relacionado con la visión borrosa no hay una explicación simple de por qué su prescripción empeoraría en un período de tiempo tan corto. Aún así,apreció la perspicacia de alguien en una situación similar. "Es bueno saber que no estoy solo en esto", dice Mike.

Su experiencia positiva con el grupo de soporte Covid-19 es sorprendente por un par de razones: 1 Facebook lo ha sido hemorragia en usuarios más jóvenes por años; y 2 el la plataforma es notoria para venta ambulante desinformación . Sin embargo, parece que la pandemia ha inspirado a algunos jóvenes a regresar, no a los memes de la derecha alternativa #SavetheChildren Qanon teorías de la conspiración , pero para averiguar si otras personas están teniendo experiencias igualmente horribles con COVID. "No creo que los jóvenes usen Facebook tanto, al menos nadie que yo conozca lo hace, pero he vuelto para aprovechar el apoyo de este grupo", Amy, de 31 añoseditor en el Reino Unido, me dice.

Contrajo un caso especialmente grave del virus en marzo, y en abril, su respiración era tan preocupante que tuvo que llamar a una ambulancia. Sin embargo, el hospital dijo que sus niveles de oxígeno eran lo suficientemente estables como para que la enviaran a casa. Frustrada pormédicos ignorando sus síntomas persistentes, se desahogó en Twitter y uno de sus seguidores la redirigió a Grupo de soporte de COVID largo , otro grupo privado de Facebook para quienes han tenido coronavirus su membresía es de alrededor de 22,000, la mayoría de los cuales están en el Reino Unido. “Todos en el grupo han tenido síntomas que han durado más de tres semanas, y la mayoría durante muchos mesesahora ", dice." A menudo tengo que pasar días en la cama debido a la falta de aire, el dolor en el pecho, los mareos y la fatiga ".

El grupo está haciendo campaña para que algo llamado "COVID largo" se convierta en un diagnóstico oficial. El término ganó cierta legitimidad de un artículo en la edición de septiembre de la Revista médica británica, pero hasta hace poco, la comunidad médica no lo había reconocido en gran medida. BMJ 's el panel de expertos describe el COVID prolongado como cualquier forma de coronavirus donde síntomas como tos, dificultad para respirar, dolores musculares y corporales la presión en el pecho, las erupciones cutáneas, las palpitaciones, la fiebre, el dolor de cabeza, la diarrea y la fatiga profunda e ineludible duran más de dos semanas.

“Una característica muy común es la naturaleza remitente y recurrente de la enfermedad, en la que sientes que te has recuperado y luego te devuelve el golpe”, explica Nisreen Alwan , profesor asociado de salud pública en la Universidad de Southampton y sobreviviente de un prolongado COVID. "Es un ciclo constante de decepción, no solo para usted, sino para las personas que lo rodean, que realmente quieren que se recupere".

Amy es ahora moderadora de Long Covid Support Group, y ella y sus compañeros moderadores dejan muy claro a los miembros que cualquier intento de difundir información errónea y / o trolling será eliminado rápidamente. "Trabajamos como voluntarios las 24 horas del día para asegurarnos de que cualquier publicación o comentario molesto se elimine lo antes posible", me dice Amy, y señala que se han eliminado las publicaciones racistas sobre la ingeniería del virus en China, las afirmaciones falsas sobre la hidroxicloroquina y cualquier cosa que equipare al COVID con la gripeasí como afirmaciones más sutiles de que autoridades como la Asociación Médica Estadounidense han inflado las cifras de muertos. "Compartimos artículos de medios relevantes y estudios de investigación para ayudar a los miembros del grupo, y tomamos una línea dura contra las teorías de la conspiración y la pseudociencia", dijo.continúa.

Larissa, una terapeuta de 47 años, es voluntaria como moderadora de un grupo COVID de Facebook similar, que también tiene alrededor de 20,000 miembros. Por preocupación por la privacidad de sus miembros, no quiso revelar su nombre. Se unió después de contraer COVID en abril en el centro de cuidados a largo plazo donde trabajaba. La persona que le dio el virus murió el día después de que Larissa recibió el resultado positivo de su prueba. “Esto me hizo sentir pavor y miedo -llorando y sollozando ", dice Larissa. Al mismo tiempo, se estaba poniendo más enferma. Perdió el sentido del gusto y el olfato, se sintió mareada y confusa, escuchó un zumbido extraño en su oído y experimentó sed y pánico extremos, seguidos de agotamiento".Leí demasiados artículos sobre personas sanas que murieron repentinamente después de perder el sentido del olfato ”, dice.

Para empeorar las cosas, estaba demasiado asustada para decirle a su familia y amigos que tenía COVID por temor a ser vilipendiada o estigmatizada, por lo que buscó el grupo de Facebook. “Me ayudó a sentirme menos aislada”, explica Larissa."Ver a la gente en la televisión discutir sobre el uso de máscaras, cerrar las cosas y decir que es un engaño político es realmente agotador cuando estás acostado en el sofá reflexionando sobre tu vida, preguntándote si podrías morir".

En muchos sentidos, los miembros del grupo están participando en un discurso similar al de los profesionales médicos, en el que intentan analizar cuáles de sus síntomas son efectos persistentes del virus en sí y cuáles se deben al trauma de enfermarse. Por ejemplo, trastorno de estrés postraumático y reacciones de estrés agudo puede causar dolores en el pecho, dificultad para respirar y visión borrosa, mientras trauma y ansiedad se sabe que causan fatiga extrema y prolongada. Uno reciente estudio incluso relacionó la pérdida del gusto y el olfato asociados con el virus con la ansiedad. "Los problemas de salud mental son, en términos médicos, un efecto adverso secundario", explica el médico Ravi Dasan . “Has experimentado un evento aterrador que posiblemente temías, y luego, tienes un complejo de sobreviviente: '¿Por qué yo? ¿Por qué era digno?' COVID-19 es un virus complejo, pero su impacto en la sociedad esmás complicado."

Para Larissa, no importa qué es exactamente lo que está causando los síntomas prolongados. Las personas como ella sienten mucho dolor, y ayuda tener ese dolor validado. Dicho esto, el trauma que ha visto en el grupo tiende a caer enun par de categorías: personas que han perdido a seres queridos por el virus; y personas que han sido avergonzadas y rechazadas por enfermarse, o peor aún, transmitir el virus a otras personas sin saberlo. En este último recuento, los miembros del grupo suelen compartir capturas de pantallade su familia acusándolos de transmitir COVID intencionalmente razón por la cual, por supuesto, no se sienten cómodos publicando en su línea de tiempo principal.

“El trauma de estar enfermo y recibir mensajes tan odiosos se me queda grabado”, dice Larissa. “El virus es tan contagioso. Tenerlo ya es bastante malo, pero que un miembro de su familia envíe mensajes hirientes durante uno de los puntos más bajos detu vida parece extra cruel. "

De esa manera, los grupos se han convertido en su propio tipo de familia. "No tengo seguro y no puedo permitirme volver al médico, por lo que el grupo ha sido 100% útil", dice Lee, un repartidor de pizzas de 24 años en Atlanta que dio positivo por el virus a mediados de julio y perdió el olfato y el gusto durante más de un mes. Como alguien que ha luchado contra la ansiedad y la depresión en el pasado, Leeno sospecha que COVID haya empeorado su salud mental, pero tiene un grupo de Facebook de recuperación del coronavirus conectarse con ha disminuido la sensación de aislamiento. Hoy en día, siente menos que su experiencia fue producto de su imaginación.

O como él dice, "Se siente muy solo tener COVID, especialmente cuando tanta gente piensa que es falso".