Cómo es cuando tu cuerpo no puede sentir dolor

Steven Pete tiene 41 años y nunca ha sentido dolor físico. Tiene una condición rara llamada analgesia congénita o insensibilidad congénita al dolor CIP, lo que significa que, si bien puede sentir el tacto y, por supuesto, la sensibilidad emocional,dolor, no puede sentir huesos rotos, quemaduras, infecciones, básicamente cualquier cosa que normalmente duele.

Pero no es la utopía que podrías imaginar. De hecho, vivir con CIP y, por lo tanto, enfrentar con frecuencia su propia mortalidad, ha cobrado un alto precio en la vida de Steven, sobre todo hace 14 años, cuando su hermano, que también sufría de lacondición, se quitó la vida. Aquí, Steven le dice, en sus propias palabras, cómo es crecer y vivir una vida físicamente sin dolor.

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Cuando tenía alrededor de seis meses y me estaban saliendo los dientes, me mordí la punta de mi lengua. Esto, como era de esperar, asustó a mis padres, así que me llevaron al pediatra local. Él tenía una idea de lo que podría ser, así que para probarlo, tomó un más claro debajo de mi pie y lo sostuve allí hasta que la piel comenzó a ampollarse. Cuando no lloré ni obtuve ningún tipo de respuesta dolorosa, él dijo: "Sí, estoy bastante seguro de que no siente dolor.” Sin embargo, no fue hasta 2012 que obtuve un diagnóstico oficial, porque la investigación y las pruebas genéticas no estuvieron disponibles hasta que fui adulto.

Para darle un buen ejemplo de lo que esto significa, retrocedamos ocho años. Estaba nevando afuera, así que mi familia y yo fuimos al bosque con algunos tubos de nieve. Mientras bajaba la colina, salí volando,pero cuando volví a bajar, golpeé el suelo y me escorpié, ya sabes, cuando tus piernas pasan por encima de tu cabeza. Me quedé allí por un momento en la nieve, antes de levantarme y caminar.No pienso mucho en eso. Alrededor de tres meses después, la sensación en mi brazo izquierdo estaba desapareciendo y estaba perdiendo la capacidad de sentir ciertas cosas. Luego comencé a desarrollar una sensación de hormigueo. Así que voy al médico y meuna tomografía computarizada.

Cuando el especialista en ortopedia entra en la habitación, dice: "¿Has estado en un accidente automovilístico? ¿Has estado saltando en bungee? ¿Haciendo paracaidismo?" Me dijo que había sufrido una lesión grave en la espalda y que mi columna habíatres fracturas. Podría haber resultado en mi paralización, pero no tenía ni idea de que lo había hecho.

Con la excepción de eso, que probablemente fue la lesión más aterradora que he tenido, con el tiempo, después de experimentar una lesión tras otra, aprendes cuánta fuerza es demasiada fuerza o cuánto calor es demasiado calor. Aprendes lo que estoma para dañar tu cuerpo y lastimarte. Entonces, incluso si no tienes ese componente de dolor allí, en el momento en que golpeas tu pierna contra algo duro, sabrás si te has causado daño a ti mismo o no.

Una de las cosas que hicieron mis padres cuando yo era más joven fue condicionarnos mentalmente a mí y a mi hermano, que también tenía una insensibilidad congénita al dolor, para decir "ay" cuando nos golpeamos contra algo, o cuando algo golpea nuestros cuerpos. EsoAunque no sintiéramos el dolor por ello, estábamos mentalmente tomando nota de: "Oye, me acaba de pasar algo, debería comprobarlo". Todavía lo hago hasta el día de hoy.

La gente siempre me pregunta cuáles son mis impresiones sobre el dolor, pero no puedo responder porque nunca antes lo había experimentado; sería como preguntarle a una persona ciega cómo sería ver. Básicamente, tengo un totalausencia total de dolor, con la excepción del dolor emocional. No siento cosas como la tensión muscular, ni el dolor de esforzarme demasiado, pero, como todos, mi cuerpo llega a su límite físico. Si estoy afuera trabajandoen mi jardín durante un día cálido, y estoy ahí afuera por mucho tiempo, haciendo un trabajo extenuante, mi cuerpo no me envía una señal para detenerme, pero finalmente colapsa. Todavía puedo sentir mi cuerporeaccionando a cosas como la deshidratación y el esfuerzo, pero he tenido un golpe de calor un par de veces porque, hasta que es demasiado tarde, no puedo saber cuándo me estoy esforzando demasiado. Sin embargo, me siento cansado, pero si estoypreocupado, ese sentimiento realmente no me golpea.

Aunque CIP realmente no afecta mis relaciones, ha tenido un gran impacto en mi salud mental. Cuando era más joven, no teníamos acceso a la tecnología que tenemos hoy, por lo que no había pruebas genéticas, no se compartía información sobre CIP y no había capacidad para encontrar a otras personas que compartieran esta rara condición. Crecersin eso fue difícil Además, siempre me dijeron desde que era joven: "Las posibilidades de que llegues a los 10 o 13 o 18 no son probables". Que te digan que no vivirás una vida larga puede volverte imprudenteAdemás, con CIP, pasa mucho tiempo en el hospital con niños que sí sienten dolor y, a veces, comparte una habitación con niños en estados terminales y construye una relación con ellos porque ambos están allí para ayudarlo.mucho tiempo, y luego los pierde. No solo enfrenta su propia mortalidad, o la amenaza de su propia mortalidad, sino que también es testigo de la muerte de otros niños.

No fue hasta que encontré una comunidad, a través de mi madre que comenzó un boletín cuando era niño y luego con la llegada de Facebook, que mi perspectiva cambió y comencé a buscar mejoras para mi propio bienestar mental. Esagradable tener un lugar al que pertenecer y no sentirse aislado y solo con su condición.