David Dow desarrolló afasia después de un derrame cerebral severo a los 10 años. Ahora, con 31 años, Dow es cofundador de Conexión de recuperación de afasia y coautor del libro ataque cerebral.
Una de las partes más difíciles de tener afasia es hacer que la gente entienda que sé lo que quiero decir. Mi intelecto está intacto; de hecho, mi coeficiente intelectual es 127, que es más alto que el 95 por ciento de la población general. Simplemente puedopronunciar las palabras tan fácilmente como las personas que no tienen afasia.
Imagina que te despiertas en una isla remota donde no hablas el idioma. Tu cerebro está bien, pero no puedes expresarte con claridad ni entender lo que dicen otras personas. ¿Cuán pacientes crees que serán?contigo? ¿Con qué rapidez crees que asumirán que eres lento? Si quitas el lenguaje, a menudo te quitas la autoestima y la dignidad.
Para mí, comenzó temprano. Cuando tenía 10 años, mi familia se fue de vacaciones a Las Vegas. Mis familiares me estaban esperando en el vestíbulo del MGM Grand cuando comencé a vomitar. Me quedé dormido y me desperté una hora después.con el brazo temblando. Fui al hospital, pero tuve una convulsión poco después de llegar. No puedo precisar cuándo ocurrió el derrame cerebral. Todo lo que sé es que me quitó tanto la movilidad como la capacidad de hablar.
Durante las primeras semanas después del derrame cerebral, no tenía idea de lo que estaba pasando. No podía entender nada de lo que la gente me decía. No podía hablar. No podía leer. No podía mover eltodo el lado derecho de mi cuerpo. A veces tenía problemas para tragar. Necesitaba dos cirugías cerebrales y tres meses de rehabilitación antes de poder irme a casa. Cuando volví a la escuela, me colocaron en educación especial; antes del derrame cerebral, teníaestado en el programa para superdotados.
La mayoría de los maestros y estudiantes no sabían cómo interactuar con alguien como yo que, en ese momento, apenas podía decir una palabra. Estaba volviendo a aprender el alfabeto y los números y cómo deletrear mi propio nombre. Tenía una horade terapia del habla antes de ir a la escuela y dos horas después, sin mencionar toda la terapia física y ocupacional por la que pasé.
Descubrir cómo moverme en una silla de ruedas y cómo moverme con mi lado derecho debilitado fue mucho más fácil que lidiar con no poder hablar. Al menos con una silla de ruedas, hay acceso a muchos lugares. Mi incapacidad para comunicarmelimitaba todo. Contestar el teléfono. Ordenar en un restaurante. Pedir ayuda. Había sido muy extrovertida antes, pero de repente, había tan poco que podía hacer. Era miserable.
Afortunadamente, mis padres encontraronBrehm, un internado en el sur de Illinois que se especializa en ayudar a los estudiantes con dificultades de aprendizaje. No era como en la escuela pública donde sentía que la gente se daba por vencida conmigo. Un maestro incluso le dijo a mi mamá que estaba usando mi accidente cerebrovascular como “una excusa ". Ella no entendía la afasia en absoluto. La mayoría de la gente no lo hace. Los maestros y los patólogos del habla en Brehm eran exactamente lo contrario. Dedicaron sus vidas a ayudar a sus estudiantes. Brehm también tenía capacitación en tecnología asistida. Yoaprendí a usar más las computadoras para ayudarme con el lenguaje. También nos enseñaron sobre nuestros derechos bajo el Ley de Estadounidenses con Discapacidades y me dio el mejor consejo que he recibido: Sé tu propio defensor.
Ciertamente trato de serlo. Por ejemplo, no hace mucho tiempo, un negocio me hizo pasar un mal rato porque seguía devolviendo cosas. Tenía que explicar que no estaba siendo exigente. Es solo que cuando una de tus manos not funciona, debe probar algunas cosas antes de encontrar una que pueda usar. Lo mismo sucedió durante uno de los cruceros de afasia que ofrecemos como parte de Aphasia Recovery Connection. Les pedimos a nuestros viajeros que se reúnan en el barco.zona de discotecas. Para llegar allí, tenías que subir las escaleras o usar el ascensor. ¡Sin embargo, el personal del barco nos dijo que no podíamos usar el ascensor! Algo sobre adolescentes derramándose en el área de la pista de baile. Después de que les dijeran "no” repetidamente, finalmente tomé una foto de la placa de identificación del tipo y le informé: “El barco debe cumplir con la ADA, así que no me digas que no podemos usar el elevador”.pedimos algo después, el personal del crucero respondió con un sí inmediato.
No siempre fui tan audaz. Hubo un tiempo, hace unos 10 años, en el que apenas me levantaba del sofá. Mi forma de hablar era tan mala. Hacer y mantener amigos parecía imposible. Ir a los cruceros es lo que cambió las cosas para mí.. Me obligaron a hablar con la gente. Y cuando estás rodeado de personas de diferentes partes del mundo que hablan diferentes idiomas, todos son más pacientes entre sí. Me sentí menos juzgado y más aceptado. Encontré la frase "barrera del idioma"." jugó a mi favor. Con las personas que conocí en estos viajes, lo que no entendíamos el uno del otro en realidad nos conectó más profundamente.
Es como si volviera a la vida. Establecí un montón de buenas amistades. Vi más del mundo. Y lo más importante, conocí a mi pareja, John. Fue hace seis años en un crucero transatlántico de Boston a Europa yÉl es un anestesiólogo consumado, pero nunca me juzga por no terminar la universidad. Sabe que mis problemas con el lenguaje y la comprensión no significan que no sea inteligente. Él no ve la discapacidad, me ve a mí.
La realidad, sin embargo, es que mi recuperación tomó mucho tiempo. Esa es una de las razones por las que estoy tan comprometido a ayudar a otras personas con afasia: quiero que aprendan de mi experiencia y entiendan que no están solos. ParaEn ese sentido, estoy a punto de terminar mi tercer libro con mi hermano mayor, el Dr. Mike Dow. Él vivió mis momentos más difíciles conmigo. Para el libro, recopilamos una lista de 100 preguntas de personas que viven con afasia a través deredes sociales Las preguntas iban desde querer saber sobre los últimos avances en la investigación de células madre hasta cosas más sencillas sobre el ejercicio.
Mi historia está entretejida. Y soy honesto. Algunas cosas no funcionaron para mí. Por ejemplo, la terapia inducida por restricción, que lo empuja a usar más la extremidad afectada al colocar la extremidad sana en un cabestrillo o restricción. Pero no lo desanimo. Cada accidente cerebrovascular y sobreviviente es diferente.
Es triste que haya tanta información errónea sobre la afasia. Hace poco vi un video en el que alguien hizo entrevistas en la calle preguntando a la gente qué pensaban que era la afasia. Muchos respondieron que era una planta. Eso esloco para mí. Especialmente porque hay alrededor de 2 millones de personas en los Estados Unidos que sufren de afasia. Y muchos de ellos viven con afasia crónica, una incapacidad para decir algo más que unas pocas palabras simples, enviar mensajes de texto o leer un periódico.
Tengo suerte en ese sentido. En términos relativos, mi vida es fácil en estos días. Voy a Starbucks por la mañana. Escucho muchos podcasts de tecnología. Miro Twitter y leo EE.UU. hoy para noticias. Lo aprecio todo. La comunicación con el mundo exterior es algo que mucha gente da por sentado. Yo no. Sé de primera mano lo solitario y aislado que puede ser cuando nadie más puede entenderte, aunquesabes exactamente lo que quieres decirles.
—Como se lo dijo a Ben Feldheim
